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Dia Internacional da Síndrome de Down: Câmara de Cuiabá fortalece inclusão com leis e apoio às famílias

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O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, reforça a importância da inclusão, do respeito e da garantia de direitos das pessoas com trissomia do cromossomo 21. Em Cuiabá, a data também evidencia o papel da Câmara Municipal na construção de políticas públicas que buscam assegurar mais dignidade e qualidade de vida a essa população.

Neste ano, a mobilização internacional chama atenção para o combate à solidão, uma realidade ainda presente na vida de muitas pessoas com síndrome de Down, especialmente na fase adulta, quando a falta de oportunidades e de convivência social se torna mais evidente.

Leis que fortalecem a inclusão

Nos últimos anos, o Legislativo cuiabano aprovou importantes leis voltadas à inclusão. A Lei nº 6.437/2019 garante a realização de ecocardiograma em recém-nascidos com Síndrome de Down.  Outra Lei é a de nº 6.115/2016, onde cria o Programa de Conscientização e Orientação sobre a síndrome. Para garantir direitos e segurança, a Lei nº 6.808/2022 estabelece o caráter permanente do laudo diagnóstico para portadores da síndrome de Down. 

As medidas representam avanços importantes, mas, segundo especialistas e famílias, ainda é necessário ampliar a efetividade dessas políticas no dia a dia.

O papel do Legislativo na prática

A vereadora e presidente da Comissão de Direitos Humanos, Cidadania e Pessoas com Deficiência, Maysa Leão (Republicanos) ressalta que a atuação do Legislativo vai além da criação de leis.

“Nosso papel não termina quando aprovamos uma lei. É preciso acompanhar, fiscalizar e garantir que essas políticas cheguem de fato às pessoas que precisam. A inclusão não pode ser apenas um conceito, ela precisa ser vivida na prática”, afirmou.

A parlamentar também destacou que ainda há um longo caminho para garantir a participação plena das pessoas com a síndrome na sociedade.

“Precisamos avançar principalmente na inclusão escolar e no mercado de trabalho. Muitas vezes essas pessoas são capacitadas, têm potencial, mas não encontram oportunidades. Isso precisa mudar”, pontuou.

Outro ponto levantado por ela é a importância da convivência social.

“Quando falamos de inclusão, estamos falando também de pertencimento. É preciso estimular que a sociedade conviva mais, conheça mais, crie vínculos. Só assim conseguimos quebrar preconceitos e construir uma cidade mais humana”, completou.

A realidade das famílias 

Para a mãe atípica Lucilene do Espírito Santo, a caminhada é marcada por desafios, superação e aprendizado constante. Mãe da pequena Ludmila Maria, de três anos, ela relembra o impacto do diagnóstico.

“No começo foi um choque. Eu não sabia como seria, tinha medo, dúvidas. Mas com o tempo a gente vai aprendendo, vai entendendo que eles precisam da gente, do nosso amor, da nossa paciência”, relatou.

Ela também compartilhou um dos momentos mais difíceis da trajetória: a necessidade de uma cirurgia cardíaca da filha ainda bebê.

“A gente teve que correr contra o tempo. Foi muito difícil conseguir, tivemos que buscar ajuda na Justiça. Ela fez a cirurgia com 10 meses, já estava no limite. Foram dias de muita angústia, ela ficou internada, mas graças a Deus deu tudo certo”, disse.

Hoje, ao ver o desenvolvimento da filha, Lucilene se emociona. “Quando olho para ela hoje, andando, falando, aprendendo, eu só tenho gratidão. É uma vitória todos os dias. A gente não consegue nem explicar em palavras tudo que sente”, afirmou.

Apesar das conquistas, ela destaca que a rotina das famílias atípicas ainda é marcada por desafios.

“Muitas vezes a gente se sente sozinho. Falta apoio, falta informação, falta compreensão das pessoas. Por isso essas leis são importantes, mas elas precisam funcionar de verdade”, reforçou.

Lucilene também chama atenção para a necessidade de mais conscientização na sociedade.

“A inclusão precisa acontecer na escola, no atendimento de saúde, nos espaços públicos. As pessoas precisam entender mais, respeitar mais. A informação é o caminho para isso”, completou.

Rede de apoio e conscientização

Além das leis, a atuação de entidades da sociedade civil tem sido fundamental para fortalecer a inclusão. O presidente da Associação de Síndrome de Down de Mato Grosso (ASDMT), Leonardo Zara, destaca que o trabalho da instituição vai além do acolhimento, sendo uma verdadeira ponte entre famílias, profissionais e o poder público.

“Nosso trabalho envolve acolher famílias desde o diagnóstico, levando informação de qualidade e mostrando que elas não estão sozinhas. A gente promove encontros mensais, sempre no segundo sábado de cada mês, que são momentos de troca de experiências, apoio emocional e fortalecimento entre as famílias”, explicou.

Segundo ele, esses encontros ajudam a reduzir a sensação de isolamento enfrentada por muitas mães e pais, especialmente no início da jornada.

“Quando uma família chega até nós, muitas vezes está perdida, sem informação. E quando encontra outras pessoas que vivem a mesma realidade, isso muda tudo. A rede de apoio transforma”, destacou.

Leonardo também ressalta a importância de ampliar o acesso à informação para toda a sociedade.

“Não é só a família que precisa entender. Profissionais da saúde, da educação e a população em geral precisam estar preparados. Quando levamos informação, conseguimos quebrar preconceitos e melhorar o atendimento em todos os espaços”, afirmou.

Entre as iniciativas da associação, estão eventos e projetos educativos, como o seminário realizado no ano passado, que reuniu especialistas e famílias, e o projeto ASDMT Conecta T21, que neste ano promove uma série de palestras sobre temas como educação e envelhecimento da pessoa com síndrome de Down.

“A nossa missão é construir uma sociedade mais consciente e preparada. A inclusão começa com informação, passa pelo acolhimento e precisa chegar na prática”, completou.

Mais que uma data, um compromisso

O Dia Internacional da Síndrome de Down também é marcado pela campanha “Lots of Socks”, que incentiva o uso de meias diferentes como símbolo da diversidade e da valorização das diferenças.

“Precisamos construir uma sociedade onde todos tenham espaço, oportunidades e respeito. A inclusão é um compromisso coletivo”, concluiu Maysa Leão.

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Cuiabá

Educação Especial Inclusiva reúne 150 profissionais para compartilhar práticas e planejar ações para 2027

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A Secretaria Municipal de Educação de Cuiabá realizou, na sexta-feira (16), o evento Educação Especial Inclusiva: Diálogos em Rede, que reuniu cerca de 150 profissionais no auditório Maestro China, na sede da pasta. O encontro marcou o encerramento de um ciclo de atividades desenvolvido ao longo do ano letivo, em parceria com o Instituto dos Cegos de Mato Grosso (Icemat), e promoveu a troca de experiências, a apresentação de práticas pedagógicas e o planejamento de ações para 2027, considerando os conhecimentos construídos ao longo de 2026. Atualmente, 55 alunos com deficiência visual são atendidos pelo município.

Segundo a coordenadora da Educação Especial da SME, Neuraídes Ribeiro, a parceria proporcionou aos professores das salas de recursos multifuncionais vivências práticas sobre a realidade das pessoas com deficiência visual, além de conhecimentos específicos sobre o braile e sua aplicação no processo de aprendizagem dos estudantes.

“Quando os professores vão até o Instituto dos Cegos, conhecem o ambiente e compreendem como a pessoa com deficiência visual lida com as situações do dia a dia. Somado ao conhecimento específico do braile, isso contribui para o desenvolvimento integral dos nossos estudantes”, explicou.

Para Neuraídes, é fundamental reconhecer as capacidades e potencialidades desses estudantes, que vão além das barreiras impostas pela deficiência visual. O aprimoramento das práticas pedagógicas contribui para garantir uma educação inclusiva que respeite as particularidades dos estudantes e favoreça seu desenvolvimento integral.

A programação contou com a apresentação da banda Os Bengalas, formada por pessoas com deficiência visual vinculadas ao Instituto dos Cegos. Os músicos desenvolvem atividades artísticas em Cuiabá e em outros municípios de Mato Grosso, demonstrando as possibilidades de participação e desenvolvimento profissional das pessoas com deficiência. Uma das integrantes da banda é a professora de música do Instituto, Sabrina Vitória Souza Santos, que já foi aluna da rede.

“Quando olhamos para uma pessoa com deficiência visual, precisamos pensar em seu desenvolvimento para toda a vida. Apesar da barreira visual, são pessoas com total condição de se desenvolver no contexto da aprendizagem e também profissionalmente, a exemplo dos músicos”, ressaltou.

A diretora pedagógica do Instituto dos Cegos, Délia Claudete Schneider, destacou a importância das formações realizadas em parceria com a Secretaria Municipal de Educação para compartilhar conhecimentos, refletir sobre as práticas pedagógicas e construir propostas para 2027, com base científica e experiências exitosas.

“A inclusão exige condições adequadas para o desenvolvimento dos estudantes, e o Instituto está à disposição para apoiar as escolas, fortalecendo o trabalho conjunto com os profissionais da educação diante dos desafios e das diferentes necessidades da Educação Especial”, ressaltou.

Ivone Machado, diretora de ensino da SME, explicou a importância da parceria com o Instituto dos Cegos, com foco na formação continuada dos profissionais que atendem alunos com deficiência visual.

“Atualmente, temos cerca de 55 estudantes com essa condição na rede, e a capacitação é fundamental para aprimorar as práticas pedagógicas, garantindo mais qualidade no atendimento e no processo de ensino-aprendizagem”, frisou.

O secretário municipal de Educação, Reginaldo Teixeira, participou da abertura e afirmou que a inclusão é uma parte muito importante da educação.

“Eu sempre falo que os professores têm um desafio enorme pela frente e o enfrentam todos os dias, mas, quando se fala da parte de inclusão, o desafio é um pouco maior, em função de, às vezes, não terem condições suficientes lá na ponta para fazer os atendimentos necessários. O nosso propósito, na Secretaria, é dar esse suporte para que vocês, professores, tenham o apoio e consigam executar um trabalho de excelência para as pessoas que precisam”, pontuou.

O evento reuniu coordenadores pedagógicos, professores das salas de recursos multifuncionais e representantes do Instituto dos Cegos, fortalecendo a integração entre os profissionais e as instituições parceiras.

AMPLIAÇÃO DO SERVIÇO

Atualmente, o Icemat atende 16 estudantes da rede municipal de ensino, e a meta é encaminhar 100% dos alunos com deficiência visual para atendimento especializado pelo Instituto. A convivência com outras pessoas que compartilham da mesma condição visual contribui para a construção de uma autoimagem positiva e para o reconhecimento das próprias potencialidades.

Para 2027, está prevista a continuidade da parceria para o atendimento dos alunos da rede municipal, a formação continuada dos profissionais do Atendimento Educacional Especializado e a implantação do Núcleo de Produção e Adaptação de Material para Estudantes com Deficiência Visual, que está em fase de estruturação.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT

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