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Neuroblastoma: especialistas pedem urgência no acesso a medicamento pelo SUS

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Especialistas pediram rapidez na disponibilização de tratamento para o neuroblastoma pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Eles foram ouvidos nesta quinta-feira (26) em audiência pública sobre a doença, que se desenvolve a partir de células do sistema nervoso em formação, e afeta principalmente crianças pequenas. O requerimento para a audiência foi da presidente da Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer, senadora Dra. Eudócia (PL-AL), segundo a qual o neuroblastoma é um dos cânceres pediátricos mais agressivos e desafiadores da primeira infância.

Dra. Eudócia afirmou que, embora o medicamento betadinutuximabe (Qarziba) — reconhecido pelo Ministério da Saúde por contribuir para aumentar a sobrevida e a qualidade de vida dos pacientes — tenha sido incorporado pelo SUS por portaria em fevereiro de 2025, com prazo de até 180 dias para implementação, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para neuroblastoma ainda não foi publicado. Segundo a senadora, a ausência desse documento impede o SUS de adquirir o medicamento e, consequentemente, de garantir às crianças com a doença acesso a uma etapa essencial do tratamento.

— A doença oncológica, o câncer, ele é tempo-dependente. Um dia para um paciente oncológico é um ano — declarou a senadora, adiantando que apresentará projeto de lei que disponha sobre um protocolo nacional de neuroblastoma.

Diagnóstico tardio

Representante da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope), a médica Patricia Shimoda Ikeuti também ressaltou a importância da publicação do PCDT relativo ao neuroblastoma para padronizar o cuidado, desde o diagnóstico até o tratamento, incluindo o acesso à imunoterapia.

— O PCDT é para uniformizar essa linha de cuidado, para que todo paciente tenha as mesmas condições de diagnóstico e tratamento — afirmou.

Ikeuti destacou que o diagnóstico do neuroblastoma enfrenta dificuldades, devido a fatores como desigualdade no acesso a exames especializados, o que pode atrasar o início do tratamento. Segundo ela, o atendimento adequado exige estrutura para exames de imagem, medicina nuclear e biologia molecular, além de centros capacitados, o que nem sempre está disponível de forma uniforme no país.

Para Nathalia da Silva Halley Neves, coordenadora do Grupo Brasileiro de Tratamento para Neuroblastoma da Sobope, o diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso a exames comprometem a correta estratificação de risco dos pacientes, etapa essencial para definir o tratamento adequado. Segundo ela, a ausência de avaliação precisa pode levar ao uso de terapias inadequadas e reduzir as chances de sobrevida, especialmente nos casos de alto risco, que exigem uma abordagem complexa e contínua.

— A gente precisa garantir não só o início do tratamento, mas a integralidade. Todo o cuidado, a chance de cura do doente, não pode depender de onde ele nasce ou é tratado. Tem que ser uma equidade em todo o país — defendeu.

Demora

Presidente do Instituto Anaju, de amparo a crianças com câncer e doenças raras, Laira dos Santos Inácio, que é mãe de uma criança acometida por neuroblastoma, destacou que o tempo de espera por diagnóstico e tratamento, aliado à dependência da judicialização, compromete o acesso das crianças com neuroblastoma às terapias disponíveis. Ela ressaltou qu emuitas famílias recorrem à Justiça para obter medicamentos, mas enfrentam processos demorados, que não acompanham a rapidez da evolução da doença.

Laira Inácio relatou que, mesmo quando há decisão judicial favorável, o atraso pode ser decisivo para o desfecho dos casos.

— Enquanto o processo administrativo acontece, a doença não espera. Enquanto documentos tramitam, o câncer avança. Enquanto o sistema demora, crianças morrem. Nós não estamos falando de algo que ainda precisa ser descoberto. Nós estamos falando de um tratamento que já existe, já foi aprovado, já foi recomendado, mas ainda não chegou a quem precisa — afirmou.

Custos

A presidente da Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança com Câncer (Coniacc), Teresa Cristina Cardoso Fonseca, destacou que o debate sobre o uso do medicamento betadinutuximabe deve considerar não apenas o custo financeiro, mas também os impactos sociais e humanos da falta de acesso ao tratamento. Segundo ela, embora se trate de uma terapia de alto custo, o número de casos de neuroblastoma é reduzido, o que limita o impacto orçamentário, enquanto a ausência do medicamento pode resultar em perdas irreparáveis para as famílias e para a sociedade.

— A gente não está falando só do custo, nós estamos falando de um investimento para a nação brasileira, o investimento na saúde dessa família e de uma criança que teve sua trajetória interrompida — afirmou.

Iriana Custódia Koch, vice-diretora administrativa da associação AMUCC – Amor e União Contra o Câncer, reforçou que o câncer não afeta apenas o indivíduo, mas toda a família e a sociedade, e que o cuidado com crianças é ainda mais sensível, exigindo atenção especial e equidade no tratamento.

Ministério da Saúde

Coordenadora da Política de Prevenção e Controle do Câncer do Ministério da Saúde, Suyanne Camille Caldeira Monteiro afirmou que o neuroblastoma foi escolhido pela pasta como a primeira doença a inaugurar a agenda de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para o câncer infantojuvenil, refletindo a necessidade de uma linha de cuidado organizada, com acesso a terapias complexas e centros especializados.

Ela declarou que o Ministério da Saúde está trabalhando no desenvolvimento do PCDT do neuroblastoma, com planejamento das etapas formais de construção do documento, previstas para começar em abril. Segundo ela, esse esforço visa não apenas organizar a diretriz clínica, mas também viabilizar o acesso às tecnologias e medicamentos necessários pelo SUS.

— Fazer com que o PCDT da neoplasia pediátrica, uma neoplasia rara, avance à frente de outras demandas exigiu construção técnica interna, organização de argumentos, antecipação de impactos assistenciais e planejamento das necessidades futuras que emergem quando se decide olhar de forma estruturada para toda uma linha de cuidado. Em outras palavras, essa priorização não aconteceu automaticamente, ela exigiu convencimento institucional e capacidade de demonstrar que a oncologia pediátrica possui necessidades próprias, urgências próprias e um nível de vulnerabilidade que justifica essa antecedência na agenda — disse Suyanne Monteiro.

Subcomissão

Com 5 senadores titulares e igual número de suplentes, a Subcomissão Temporária de Prevenção e Tratamento do Câncer é vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS). Tem como presidente a senadora Dra. Eudócia e como vice-presidente o senador Dr. Hiran (PP-RR).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Mato Grosso

Produtor paga a conta: Odílio Balbinotti denuncia entraves que encarecem o agro brasileiro

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O empresário Odílio Balbinotti Filho, primeiro suplente do senador eleito Zé Medeiros (PL) e coordenador da campanha de Flávio Bolsonaro em Mato Grosso, criticou os entraves à implantação de ferrovias no Brasil e alertou para os prejuízos que os elevados custos de transporte representam para o agronegócio. Segundo ele, apesar dos avanços tecnológicos e dos ganhos de produtividade nas lavouras, a deficiência logística continua comprometendo a renda dos produtores.

“Hoje nós temos uma agricultura no Centro-Oeste, Norte e Nordeste muito competitiva. A gente produz muito por hectare, e isso se deve à alta tecnologia que o agricultor foi adotando ao longo dos anos. Mas nós temos um gargalo que precisa ser resolvido e que hoje toma grande parte da renda do produtor: o frete”, afirmou.

Balbinotti citou o transporte de soja entre Sorriso, em Mato Grosso, e o Porto de Santos, em São Paulo, como exemplo do peso da logística sobre os custos de produção. “De Sorriso a Santos, hoje, são R$ 30 por saco de soja. Se você pegar um frete ferroviário que realmente é competitivo, nós teríamos uma redução de praticamente R$ 10 por saco de custo para o produtor”, declarou.

Na avaliação do empresário, a ampliação da concorrência entre os modais rodoviário e ferroviário poderia proporcionar uma economia bilionária. Ele estima que a redução dos custos logísticos representaria aproximadamente R$ 8,5 bilhões em recursos que permaneceriam com os produtores rurais.

Os valores apresentados por Balbinotti são estimativas do empresário e dependem das rotas, dos volumes transportados e das condições de mercado.

*Ferrogrão e os entraves judiciais*

Entre os projetos considerados estratégicos para Mato Grosso está a Ferrogrão, ferrovia de 933 quilômetros prevista para ligar Sinop (MT) a Miritituba, no Pará, criando uma alternativa de escoamento da produção agrícola pelos portos do Arco Norte.

Balbinotti criticou a demora na implantação do empreendimento e mencionou a atuação do ministro Alexandre de Moraes, do Supremo Tribunal Federal (STF), no processo judicial envolvendo a ferrovia. “Nós temos o caso da Ferrogrão, que ficou parada por cinco anos na mão do Alexandre de Moraes”, afirmou.

Em março de 2021, Moraes suspendeu, por decisão cautelar, a eficácia da Lei nº 13.452/2017 e os procedimentos relacionados ao projeto. A medida foi adotada no âmbito da Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) 6553, apresentada pelo PSOL, que questionava a redução de uma área do Parque Nacional do Jamanxim, no Pará.

Em maio de 2026, o plenário do STF declarou constitucional a legislação questionada, afastando o impedimento jurídico discutido na ação. A decisão, entretanto, não representa a conclusão do licenciamento nem o início das obras.

A Agência Nacional de Transportes Terrestres (ANTT) também avançou na atualização dos estudos técnicos da concessão, que envolve investimentos bilionários e depende de etapas administrativas, ambientais e regulatórias.

*Agronegócio representa parcela expressiva da economia brasileira*

A preocupação com os custos logísticos ocorre em um momento de pressão sobre a rentabilidade de diferentes atividades agrícolas.

Segundo dados do Centro de Estudos Avançados em Economia Aplicada (Cepea/Esalq-USP), em parceria com a Confederação da Agricultura e Pecuária do Brasil (CNA), o agronegócio brasileiro movimentou R$ 3,20 trilhões em 2025, o equivalente a 25,13% do Produto Interno Bruto (PIB) nacional.

Apesar do crescimento de 12,2% registrado naquele ano, o setor apresentou retração de 2,01% no primeiro trimestre de 2026. O levantamento apontou queda de preços em diferentes atividades, com reflexos sobre a renda da produção e os segmentos ligados ao agronegócio.

Para Balbinotti, o avanço da produtividade precisa ser acompanhado por investimentos capazes de reduzir o custo de levar a produção até os mercados consumidores e os portos de exportação.

*Licenciamento e infraestrutura*

O empresário também defendeu a simplificação dos procedimentos necessários à execução de grandes obras. “Todo esse licenciamento, esse arcabouço de licenças que são necessárias para fazer obras estruturantes no Brasil, isso atrapalha o desenvolvimento do país”, afirmou.

Na avaliação de Balbinotti, processos mais rápidos e regras mais simples poderiam contribuir para ampliar os investimentos em infraestrutura, sem afastar a necessidade de cumprimento da legislação ambiental.

Ele relacionou a discussão ao trabalho que pretende desenvolver junto ao senador eleito Zé Medeiros e à agenda de infraestrutura defendida pela campanha presidencial de Flávio Bolsonaro. “Simplificar essa legislação e deixar os processos mais céleres, isso com certeza é a grande solução, e nós podemos trabalhar com isso lá no Senado”, concluiu.

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