Política
Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara
Política
Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).
A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.
A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.
— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
Complicações graves
Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.
— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.
Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.
— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.
Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.
— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.
Política integrada
A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.
— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.
A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política
Girão defende rejeição de Jorge Messias para ministro do STF
O senador Eduardo Girão (Novo-CE), em pronunciamento no Plenário nesta segunda-feira (27), sugeriu a rejeição do nome do advogado-geral da União, Jorge Messias, ao Supremo Tribunal Federal (STF), para ocupar a vaga deixada por Luís Roberto Barroso. A indicação será analisada pelo Senado.
O senador afirmou que, apesar de reconhecer a qualificação jurídica do indicado, a atuação de Messias à frente da Advocacia-Geral da União (AGU) demonstra alinhamento com o governo federal — o que, na avaliação de Girão, compromete a imparcialidade exigida para o cargo.
— Eu não questiono a idoneidade do Sr. Jorge Messias nem o seu saber jurídico, mas não podemos ter mais um ministro do STF com ligações umbilicais a Lula e ao PT, que estão causando tanto mal à nação brasileira. O que é que a gente quer? A gente quer um STF independente. É por isso que o brasileiro de esquerda, de direita, de centro, contra governo, a favor de governo hoje clama: quer um STF técnico, independente. Não dá para você dizer isso do Messias, com todo respeito a quem pensa diferente. O meu voto é contra — disse.
Girão também voltou a criticar a atuação do STF e cobrou a análise de pedidos de impeachment de ministros da Corte. Para ele, o Senado tem deixado de cumprir seu papel institucional, e a atuação da Casa é fundamental para garantir o equilíbrio entre os Poderes.
— A maior responsabilidade por essa degradação moral protagonizada por ministros do STF é a omissão do Senado da República, da Casa revisora da República, em não admitir nenhum processo de impeachment de ministros do STF — afirmou.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Girão defende rejeição de Jorge Messias para ministro do STF
Cuiabá bate recorde dos últimos quatro anos com mais de 16 mil vacinas aplicadas no Dia D
DEFESA CIVIL EMITE ALERTA PARA POSSIBILIDADE DE CHUVAS INTENSAS EM PRIMAVERA DO LESTE
Comissão aprova projeto que prevê advertência sobre riscos à saúde em embalagem de celular
Prefeitura de Cuiabá abre a semana ofertando 280 oportunidades de trabalho
Girão defende rejeição de Jorge Messias para ministro do STF
O senador Eduardo Girão (Novo-CE), em pronunciamento no Plenário nesta segunda-feira (27), sugeriu a rejeição do nome do advogado-geral da...
Comissão aprova projeto que prevê advertência sobre riscos à saúde em embalagem de celular
A Comissão de Defesa do Consumidor da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3947/24, que torna obrigatório incluir...
Jorge Seif destaca projetos que garantem exclusividade a mulheres biológicas
Em pronunciamento nesta segunda-feira (27), o senador Jorge Seif (PL-SC) defendeu dois projetos de lei de sua autoria em benefício,...
Idosa morre atropelada por caminhão e motorista foge sem prestar socorro em MT
Conteúdo/ODOC – Uma mulher de 63 anos, identificada como Jacira Lemes do Prado, morreu após ser atingida por um caminhão...
Condenado por homicídio é preso pela PC quando deixava residência em Mato Grosso
A Polícia Civil cumpriu, na sexta-feira (24), um mandado de prisão definitiva em desfavor de um homem, de 43 anos,...
Operação fiscaliza 930 veículos e prende 93 condutores por embriaguez ao volante em MT
Em Mato Grosso, a Operação Lei Seca resultou na prisão de 93 condutores por embriaguez ao volante, durante ação nacional...
Fifa Series e investimentos do Governo marcam novo avanço do futebol feminino em Mato Grosso
; A realização do Fifa Series na Arena Pantanal, em Cuiabá, representa um novo marco para o futebol feminino em...
Brasil bate Canadá por 1 a 0 e conquista FIFA Séries em disputa histórica em Cuiabá
A Seleção Brasileira Feminina conquistou o FIFA Series na noite deste sábado (18) ao derrotar o Canadá por 1 a...
Arena Pantanal recebe 12.956 torcedores em vitória do Brasil sobre Canadá na Arena Pantanal
Embalada por um público pagante de 12.956 pessoas, a Seleção Brasileira de Futebol feminino venceu por 1 gols a 0...
Luan Santana traz turnê “Registro Histórico” a Cuiabá com espetáculo grandioso
Cuiabá recebeu, no dia 25 de abril de 2026, um dos maiores nomes da música sertaneja do país. O cantor...
Mariana Rios curte dia especial em família com o filho de três meses e o marido
A atriz Mariana Rios, de 40 anos, compartilhou nesta segunda-feira (20) um álbum de fotos de um dia especial em...
Em dia de praia, Flávia Alessandra aproveita para saborear milho verde à beira-mar
A atriz Flávia Alessandra chamou atenção nas redes sociais nesta segunda-feira (20), ao compartilhar um registro de um dia de...
-
Política6 dias atrásWanderley reage a áudios e promete ofensiva contra prefeita
-
Cuiabá6 dias atrásParceria entre Estado e Prefeitura mira 10 mil moradias e reforço na segurança
-
Política7 dias atrásEditorias
-
Mato Grosso6 dias atrásSinop reforça atendimento, adota protocolos e centraliza informação oficial após casos de meningite
-
Cuiabá23 horas atrásSorteados do Casa Cuiabana devem comprovar dados entre 18 e 22 de maio
-
Cuiabá1 dia atrás
Luan Santana traz turnê “Registro Histórico” a Cuiabá com espetáculo grandioso
-
Linha direta5 dias atrásEx-prefeito de Canarana, Fábio Faria reúne lideranças em aniversário na sexta (24)
-
Mato Grosso3 dias atrásPodemos consolida Scheila Pedroso como nome do Nortão para a Assembleia