Política
Sema defende discussão orçamentária antes de criação de PSA no Pantanal
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Durante a 5ª reunião ordinária da Câmara Setorial Temática do Bioma Pantanal, realizada nesta segunda-feira (24), o secretário-executivo da Secretaria de Estado de Meio Ambiente, Alex Sandro Marega, afirmou que a criação de um Programa de Pagamento por Serviços Ambientais (PSA) depende antes de uma definição clara de fontes orçamentárias, sob risco de gerar frustração nos produtores e entidades envolvidas.
Marega ressaltou que qualquer estruturação de PSA voltada ao Pantanal só deve se materializar a partir de 2027, já que ainda será necessário debater, aprovar e firmar contratos ao longo de 2026. Segundo ele, elaborar o programa antes de garantir de onde virão os recursos iniciais, seja por um novo fundo, pelo fundo de mudanças climáticas ou outra alternativa, criando expectativa equivocada sobre prazos e resultados.
Ele destacou que a discussão deve começar pela esfera orçamentária, envolvendo o governador e a Secretaria Estado de Fazenda, para só então avançar nos aspectos operacionais, reforçando que sua fala traduz uma avaliação técnica e pessoal sobre o caminho mais responsável para implementar o mecanismo no estado.
O presidente da CST do Bioma Pantanal, Ricardo Arruda, afirmou que a viabilidade do pagamento por serviços ambientais depende diretamente da definição clara das fontes de financiamento e da garantia de que os recursos cheguem ao produtor. Ele criticou modelos que priorizam a compra de terras por organismos internacionais, defendendo que é mais efetivo incentivar o produtor a preservar aquilo que já conserva.
Arruda lembrou que a legislação brasileira prevê o mecanismo e citou exemplos de outros estados que já aportaram valores significativos, mas ressaltou que a principal dificuldade continua sendo fazer com que a remuneração alcance quem mantém o ativo ambiental. Segundo ele, indicadores apresentados pelo Programa Fazenda Pantaneira Sustentável comprovam o valor ambiental das propriedades, e é essencial que o produtor perceba vantagens reais em conservar a vegetação nativa, a fauna e a flora, bem como em evitar o desmatamento.
Marega disse ainda que Mato Grosso tem se consolidado como referência na redução das emissões de gases de efeito estufa, graças ao corte de quase 90% do desmatamento em relação ao pico de 2004. Segundo ele, esse resultado que permitiu ao estado acessar recursos internacionais por meio do programa Redução de Emissões por Desmatamento e Degradação Florestal (REM), que já soma cerca de R$ 500 milhões nas duas primeiras fases.
Ele reforçou que esses recursos são essenciais para garantir benefícios aos produtores rurais, especialmente no Pantanal, onde a pecuária extensiva gera menor renda por hectare em comparação à agricultura ou ao gado confinado. Marega alertou que mecanismos de pagamento por serviços ambientais só serão eficazes e seguros se sustentados por um fluxo de caixa estável e garantido; caso contrário, podem criar expectativas irreais e até colocar propriedades em risco. Para ele, a comercialização das reduções de emissões via Redução de Emissões por Desmatamento e Degradação Florestal, (REED) é a solução capaz de assegurar remuneração consistente e confiável aos produtores que preservam.
A representante do Serviço Nacional de Aprendizagem Rural (Senar), Márcia Divina, afirmou que o Programa Fazendas Pantaneiras Sustentáveis (FPS) desenvolveu uma ferramenta capaz de traduzir a complexidade do Pantanal em indicadores claros para apoiar a gestão das propriedades rurais.
Segundo ela, a plataforma avalia três dimensões: econômica, ambiental e sociocultural, oferecendo aos produtores uma visão integrada do desempenho da fazenda. Divina explicou que o objetivo é auxiliar na tomada de decisões, orientar soluções para desafios do cotidiano, abrir mercados para produtos sustentáveis e fortalecer políticas como o pagamento por serviços ambientais. A ferramenta também contribui para a conservação da biodiversidade, a manutenção da integridade hidrológica e a disseminação de boas práticas em escala regional.
O relator da CST, Marcos Carvalho, explicou que produtores ainda não inseridos no Fazenda Pantaneira Sustentável podem aderir ao programa sem qualquer custo, já que sua execução é financiada por fundos existentes e por parcerias institucionais. Segundo ele, a partir de 2023 o projeto ganhou reforço com a capacitação de dez novos técnicos do Senar e a expectativa de atender outras 80 propriedades no Pantanal.
A adesão ocorre por meio dos sindicatos rurais, que fazem a ponte entre o produtor e a equipe técnica. Carvalho ressaltou que a iniciativa valoriza a tradição secular da pecuária pantaneira e assegura que os pagamentos por serviços ambientais cheguem efetivamente aos produtores, enquanto o Estado define se utilizará recursos do Fundo Amazônia ou se criará um fundo específico para financiar a conservação do bioma.
O presidente da CST lembrou que outros estados, como o Mato Grosso do Sul, já investiram em fundos ambientais, mas apontou que a dificuldade continua sendo transformar esse potencial financeiro em pagamento efetivo ao produtor. Segundo ele, indicadores apresentados pela FPS mostram o grande ativo ambiental mantido pelos proprietários rurais, do desmatamento evitado à conservação de fauna e flora, reforçando que o produtor só continuará preservando se enxergar valor real e retorno direto por esse trabalho.
Fonte: ALMT – MT
Política
Paciente com doença rara deve ter acesso a terapias experimentais, aponta debate
A agilidade no acesso a tratamentos médicos experimentais por pacientes com doenças raras e sem outra alternativa de terapia foi defendida nesta segunda-feira (15) em audiência pública das Comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Ciência e Tecnologia (CCT). O debate tratou do chamado uso compassivo, que permite a pacientes graves a adoção de medicamentos ou procedimentos médicos que ainda estão em fase de estudos e não possuem registro oficial no Brasil.
O uso compassivo é regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Ele possibilita que os doentes tenham acesso antecipado a tecnologias inovadoras ainda desprovidas de registro nacional. Esse cenário é muito comum em relação às doenças raras, das quais 95% ainda não possuem tratamento, de acordo com dados do Ministério da Saúde. O uso das substâncias é avaliado a partir de indicação médica, que aponta a necessidade de soluções alternativas para combater doenças degenerativas ou incapacitantes.
O debate reuniu pacientes, pesquisadores e órgãos reguladores para discutir formas de superar obstáculos burocráticos e dar mais rapidez no acesso aos tratamentos ainda não homologados. Para debatedores, a facilitação do processo poderia evitar a deterioração da saúde dos doentes e processos judiciais desgastantes.
“Janela de esperança”
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que propôs audiência pública, ressaltou que é preciso buscar respostas, e não impor obstáculos ao acesso célere a direitos, à inclusão social e à vida.
— Quem sofre tem pressa. Buscar o uso compassivo de terapias ainda em estudo se torna uma janela de esperança, que não podemos fechar a ninguém. E tudo se torna ainda mais dramático porque 75% das doenças raras afetam crianças, e os índices de mortalidade ainda são muito elevados. A ciência vem avançando nos últimos anos em uma velocidade sem precedentes, mas os avanços sociais precisam acompanhar na mesma medida — afirmou.
Lacunas regulatórias
Professora adjunta da Faculdade de Odontologia da Universidade Federal de Juiz de Fora, Aline Spagnol Fedoce-Silva é mãe de uma criança com síndrome de Krabbe. Ela destacou que já existe uma terapia comprovada e executada em outros países tão logo seja identificada a doença, que afeta o sistema nervoso central e periférico. No entanto, a terapia, baseada em transplante de células-tronco, ainda não é reconhecida no Brasil.
Além de lacunas regulatórias em procedimentos de alta complexidade no país, Aline destacou que a Lei 14.154, de 2021, que aperfeiçoa o Programa Nacional de Triagem Neonatal, segue em fase de regulamentação pelo Ministério da Saúde até hoje. No entanto, algumas unidades da Federação, como o Distrito Federal, já rastreiam a doença. Enquanto isso, famílias aguardam decisões da Justiça para ter acesso ao tratamento.
— Isso traz tamanha angústia, pois o processo judicial é demorado, desgastante e custoso, e nem sempre tem final feliz. Os pais de crianças com doença de Krabbe sofrem muito e sofrem também por imaginar que o próximo filho pode passar por todas as doenças, sofrimentos e desafios que o primeiro diagnosticado, justamente por não termos um respaldo do Ministério da Saúde — afirmou Aline, ressaltando que a espera pelo diagnóstico e pelo transplante prejudicou a filha.
Doação e controle
Pai de um menino portador da síndrome de Olmsted, que afeta principalmente a pele, Ricardo de Lima Agostinho apontou dificuldades na identificação da doença e na realização de testes genéticos via planos de saúde e laboratórios.
Entre os tratamentos utilizados, está o uso compassivo do Tarceva (erlotinibe), a que a família teve acesso por meio de doações e que se tornou fundamental para o controle da doença e da qualidade de vida da criança, que sofria com dores e perda de movimentos. A Justiça negou o medicamento, sob alegação de falta de evidências científicas hoje já comprovadas, disse Agostinho.
— A gente luta até hoje, a gente pede ajuda de um remédio compassivo para uma doença ultrarrara, para dar segurança jurídica ao médico e dar uma via administrativa. A Justiça nos ajudaria. Negar o remédio é condenar à incapacidade — lamentou.
O peso do tempo
Diretora jurídica da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Andreia Bessa disse que os pacientes de doenças raras “sentem diretamente o peso do tempo”:
— Há dois tempos que raramente se sincronizam: o tempo da regulação, que segue seus ritos necessários, e o tempo da doença, que não espera. Então, quando essa janela se fecha, o tratamento pode chegar tarde demais. Falar sobre o uso compassivo é falar sobre isso.
Casos excepcionais
Professora e pesquisadora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Tatiana Coelho de Sampaio defendeu o uso compassivo em terapias de saúde. Ela está à frente das pesquisas sobre a polilaminina, proteína considerada promissora na regeneração de lesões medulares.
— O uso compassivo é uma oportunidade de se avaliar as questões de forma excepcional. Existe um processo [de regulação], a gente pode tentar mudar isso; mas existe uma oportunidade de se trazer a excepcionalidade para que a resposta seja mais rápida. A gente precisa ter noção de que é fundamental ter janelas de excepcionalidade. O uso compassivo precisa continuar existindo — afirmou.
Autonomia ao paciente
Professora de genética do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo, a cientista Mayana Katz disse que é importante dar celeridade na aprovação de novos protocolos de tratamento em saúde. A bióloga também cobrou mais crédito a pesquisas ainda não regulamentadas, relacionadas a doenças certamente letais para as quais não existe alternativa terapêutica.
— O vírus da zika, por exemplo, pode ser um aliado muito importante para destruir tumores cerebrais. Há tratamentos não aprovados clinicamente, mas que já são aprovados cientificamente em modelos animais. O que eu defendo é que se dê mais autonomia ao paciente (e mais autonomia aos pais, no caso de uma criança) quando não há mais alternativa, e com serenidade. [O paciente] deveria ter autonomia de dizer ”eu quero fazer um tratamento experimental, eu não quero morrer em vão”.
Limites claros
Integrante do Conselho Federal de Medicina (CFM), Alcindo Cerci Neto disse que é importante que o método científico seja respeitado e aplicado de forma adequada com ”claros e certos limites”.
— O método científico é importante justamente porque precisa dividir o que é emoção do que é razão, principalmente na escolha de terapias. O paciente, embora tenha autonomia plena, e nós buscamos isso, nem sempre domina a parte científica. Além do pilar científico, nós temos o pilar bioético, e ele é muito importante e acaba de alguma maneira gerando algum tipo de conflito, inclusive com o método científico — afirmou.
Pesquisas e princípios
A coordenadora da Instância Nacional de Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde (Inaep), Meiruze Sousa Freitas, destacou que a Lei 14.874, de 2024 — que estabelece as diretrizes e regras para pesquisas com seres humanos no Brasil — fundamenta-se em princípios da proteção, especialmente na condução de pesquisas e princípios bioéticos, acrescidos do princípio da justiça, do consentimento livre e esclarecido e da avaliação benefício/risco para participação em pesquisa.
— Nesse contexto, o uso compassivo vem no bojo de produtos que estariam realizando pesquisas com seres humanos no Brasil, especialmente pesquisas clínicas. E um dos princípios basilares para condução e utilização de produtos em seres humanos é você conhecer e garantir, especialmente antes de iniciar as fases clínicas 1, 2 e 3, o maior conhecimento possível desses produtos quanto às avaliações pré-clínicas e não clínicas, para que se possa avançar para estudos em humanos — explicou.
Acesso a tratamentos
Coordenador de Pesquisa Clínica em Medicamentos e Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Claudiosvam Martins Alves de Sousa disse que no mundo inteiro há algum mecanismo de excepcionalidade para acesso a tratamentos de saúde.
— Para acessar tratamento que não tem registro, temos, por exemplo, a importação para uso pessoal, que se dá a partir de prescrição médica. Temos ainda os programas assistenciais, que são o uso compassivo, o acesso expandido e o fornecimento pós-estudo. Os regulamentos são vivos, eles têm que acompanhar a evolução de inovação tecnológica, de novas opções. Para além de aceitar doar o produto para uso compassivo, o patrocinador é responsável por acompanhar os pacientes que receberam aquela droga que ele doou, por notificar a Anvisa por eventos adversos graves, incluindo óbitos, por arcar com custos de eventuais eventos adversos que necessitem de intervenções — afirmou.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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