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Lúpus, Fibromialgia, Alzheimer e Leucemia: O impacto da informação na saúde pública

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O calendário da saúde nos convida, neste mês, a uma reflexão profunda e necessária. Fevereiro é o mês em que vestimos as cores roxo e laranja para iluminar causas que, muitas vezes, permanecem nas sombras do desconhecimento e do diagnóstico tardio.

Como presidente da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), entendo que nosso papel vai além de legislar e fiscalizar. Precisamos ser portadores de conscientização, garantindo que a informação de qualidade chegue a cada cidadão mato-grossense, do Araguaia ao Pantanal.

A cor roxa abraça três condições crônicas que exigem resiliência: o Lúpus, a Fibromialgia e o Alzheimer.

O Lúpus é uma doença autoimune que afeta principalmente mulheres em idade reprodutiva, atingindo articulações, pele, rins e outros órgãos vitais. A fibromialgia provoca dor crônica generalizada, afetando o sono, o humor e a capacidade de trabalho, carregando ainda o peso do preconceito. Já o Alzheimer é uma jornada desafiadora para toda a família, afetando mais de 1,2 milhão de brasileiros com perda progressiva da memória e autonomia.

O lema do Fevereiro Roxo é claro: “Se não houver cura, que haja conforto”. E esse conforto passa por políticas públicas que assegurem acesso a especialistas, medicamentos e tratamentos adequados no Sistema Único de Saúde (SUS).

A cor laranja alerta sobre a Leucemia, um dos cânceres que mais acomete crianças e jovens, afetando os glóbulos brancos responsáveis pela defesa do organismo. Sintomas como palidez, sangramentos, febre persistente e cansaço extremo merecem atenção imediata.

Faço um apelo especial à solidariedade mato-grossense: a doação de medula óssea. Um simples cadastro no REDOME (Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea) pode representar a única chance de cura para alguém. É um gesto que não custa nada, mas vale uma vida inteira.

Na Assembleia Legislativa, temos trabalhado para que Mato Grosso avance na oferta de exames e tratamentos especializados. Apresentei o Projeto de Lei nº 1148/2025, que aprimora o Programa Estadual de Assistência Paliativa, alinhando-o à Política Nacional do Ministério da Saúde.

Esta iniciativa dialoga com o Fevereiro Roxo: cuidar com dignidade de quem enfrenta doenças crônicas como Alzheimer, lúpus e fibromialgia. O projeto reconhece diversidades culturais e religiosas, estabelece diretrizes desde a identificação precoce até o apoio ao luto, garantindo que ninguém enfrente sozinho os momentos mais delicados.

Apoiar campanhas como esta reafirma nosso compromisso com o SUS e a humanização do atendimento. Cuidar de quem já não pode ser curado é um dos maiores gestos de humanidade que podemos oferecer.

Neste Fevereiro Roxo e Laranja, vamos espalhar informação e solidariedade. O conhecimento é o melhor remédio, a prevenção é nosso melhor investimento, e a empatia é o que nos torna verdadeiramente humanos.

*Max Russi é deputado estadual e presidente da Assembleia Legislativa de Mato Grosso.

Fonte: ALMT – MT

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Projeto cria plataforma para monitorar estoque e falta de medicamentos no país

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O Projeto de Lei 1840/26 obriga indústrias, distribuidores, farmácias e hospitais a monitorar e divulgar informações sobre a disponibilidade, o estoque e a previsão de falta de medicamentos. O texto está em análise na Câmara dos Deputados.

A proposta cria a Plataforma Nacional de Monitoramento de Medicamentos, vinculada ao Ministério da Saúde. A plataforma, acessível ao público, informará a disponibilidade atualizada dos medicamentos e alertará sobre risco de desabastecimento a usuários cadastrados. Itens para doenças crônicas, psiquiátricas, oncológicas e raras terão prioridade.

“O acesso a essas informações é fundamental para que o cidadão possa planejar o tratamento, evitar interrupções e exercer plenamente o direito constitucional à saúde”, disse a ex-deputada Heloísa Helena (Rede-RJ), autora do projeto, que atualmente está na suplência de mandato.

O texto também é assinado pelas deputadas Fernanda Melchionna (Psol-RS) e Luizianne Lins (Rede-CE).

Segundo o projeto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) será responsável por regulamentar as diretrizes da lei.

O descumprimento das regras sujeitará os infratores a sanções administrativas. As instituições também poderão ser impedidas de participar de licitações e processos de aquisição de medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Próximos passos
A proposta tem regime de urgência e, por isso, poderá ser votada diretamente no Plenário, sem passar antes pelas comissões da Câmara. O texto está apensado ao Projeto de Lei 7046/25, sobre o mesmo tema.

Para virar lei, o projeto terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Da Reportagem/RM
Edição – Pierre Triboli

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