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Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa

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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

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Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

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Filmes sobre Abdias, Darcy e Eunice levam realidade virtual ao Festival de Brasília

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Os filmes O Sonho de Abdias, Encontro com Darcy e Eunice – a primeira senadora, produzidos pelo projeto Visita 360, do Senado, foram exibidos na abertura da 59ª edição do Festival de Brasília do Cinema Brasileiro. As produções usam recursos de realidade virtual para incluir o espectador nas narrativas e apresentar personagens e fatos da história recente do país.

Criado em 2024 pela Secretaria de Relações Públicas do Senado, o Visita 360 aborda em cada filme a trajetória política de uma personalidade: Abdias Nascimento, Darcy Ribeiro e Eunice Michiles. Com óculos de realidade virtual, fones de ouvido e poltronas giratórias, o público acompanha as histórias como se estivesse dentro das cenas.

Para a diretora da Secretaria de Comunicação do Senado, Glauciene Lara, a participação no festival é uma oportunidade de apresentar as produções a um público interessado em cinema e em novas formas de narrativa. Ela também destacou a combinação entre inovação tecnológica e preservação da memória institucional.

— Participar do Festival de Brasília com filmes de ficção demonstra a capacidade do Senado de experimentar novas formas de narrativa e de dialogar com o público por meio da arte, da inovação tecnológica e da linguagem audiovisual contemporânea. Contar essas histórias de maneira envolvente e acessível amplia o alcance e o impacto das produções e do trabalho da instituição — afirmou Glauciene.

Experiência imersiva

Realizado há mais de seis décadas, o Festival de Brasília do Cinema Brasileiro é o mais antigo festival de cinema em atividade no país. Ao longo de sua trajetória, tornou-se espaço de exibição e debate sobre a produção audiovisual brasileira e, em 2026, chega à 59ª edição com a incorporação de novas tecnologias à programação.

A mostra Realidade Virtual: Imersão em Persona é uma das novidades deste ano. Segundo a diretora-geral do evento, Sara Rocha, além da estreia, estão previstas sessões nesta terça (15), na quinta (17) e no sábado (19), em diferentes locais de Brasília. A professora da Secretaria de Educação do Distrito Federal Andressa Vieira levou o filho de sete anos ao festival e assistiu, pela primeira vez, a uma produção em realidade virtual. A experiência fez com que ela se sentisse dentro das cenas e despertou o interesse em conhecer o Senado e levar crianças para visitar o Congresso Nacional.

— Quando o Darcy está conversando com a moça na mata, você olha para cima e vê a copa das árvores, escuta o barulho da água. Realmente eu me senti naquele cenário. Foi incrível — relatou Andressa.

O presidente do Museu da Imagem e do Som do Rio de Janeiro (MIS RJ), Cesar Miranda Ribeiro, também assistiu a O Sonho de Abdias na abertura do festival. Para ele, a experiência pode contribuir para aproximar os jovens do conhecimento e despertar o interesse por temas históricos.

— Fiquei muito emocionado com o que vi. Acho que a tecnologia ajuda o engajamento dos jovens, para que o conhecimento chegue até eles. É muito interessante. Vou convidar o Senado para levar essa experiência ao Museu da Imagem e do Som do Rio de Janeiro — disse Cesar.

O Sonho de Abdias, primeira produção do Visita 360, aborda a trajetória de Abdias Nascimento, considerado o primeiro senador autodeclarado negro da história do Brasil, e sua atuação na defesa da igualdade racial e dos direitos da população negra.

Encontro com Darcy, lançado em 2025, apresenta um diálogo entre o ex-senador Darcy Ribeiro e uma jovem indígena contemporânea sobre identidade, pertencimento, resistência e participação política.

Eunice – a primeira senadora acompanha momentos da trajetória de Eunice Michiles, primeira mulher a ocupar uma cadeira no Senado pelo voto popular.

Serviço — Visita 360 no 59º Festival de Brasília do Cinema Brasileiro

Universidade Católica de Brasília (Taguatinga) — auditório BI M
15 de setembro, das 18h às 22h

Centro Cultural de Planaltina
17 de setembro, das 18h às 22h

Cine Brasília — entrada sul
19 de setembro, das 20h às 24h

Entrada gratuita.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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