Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

Publicado em

13 de julho de 2026

Por

Da Redação

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

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Política

Lei garante isenção da taxa de incêndio para APAEs e Associações Pestalozzi de MT

Publicados

12 minutos atrás

16 de outubro de 2026

Por

Da Redação

As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) e as Associações Pestalozzi, regularmente constituídas e declaradas de utilidade pública estadual em Mato Grosso, poderão ser isentas da Taxa de Segurança Contra Incêndio (TACIN), por meio da Lei nº 13.491/2026. A medida contempla imóveis e atividades diretamente vinculados às finalidades institucionais, o que vai contribuir para reduzir custos de manutenção das entidades filantrópicas que atendem pessoas com deficiência e suas famílias.

O deputado estadual Wilson Santos (PSD), um dos autores da legislação, destaca que a iniciativa dá o apoio ao trabalho desenvolvido pelas instituições. Também, assinam a proposta os deputados estaduais Max Russi (Podemos), Dr. João (MDB) e Diego Guimarães (Republicanos).

“Essa lei representa um apoio às APAEs e às Associações Pestalozzi que desempenham um trabalho fundamental às pessoas com deficiência. A isenção da taxa pode ajudar essas instituições a direcionar recursos para outras necessidades dos alunos e de suas famílias”, explica o parlamentar.

Para ter direito à isenção, as instituições deverão comprovar anualmente a manutenção de sua finalidade filantrópica e sem fins lucrativos, a regularidade fiscal e trabalhista, a permanência do título de utilidade pública estadual e a aplicação integral dos recursos na realização de seus objetivos institucionais. A proposta também estabelece que o benefício não dispensa o cumprimento das normas de segurança contra incêndio e pânico do Corpo de Bombeiros Militar de Mato Grosso (CBMMT), nem a obtenção do respectivo Auto de Vistoria do Corpo de Bombeiros (AVCB).

Tanto que a diretora pedagógica da APAE de Rondonópolis, Jacira Ribeiro, realiza no momento com o CBMMT a renovação do Certificado de Entidade Beneficente de Assistência Social (CEBAS), concedido pelo governo federal à instituição, cuja validade termina em dezembro de 2026 – com duração de cinco anos. Ela também avalia positivamente a medida e ressalta a importância das instituições de todo o estado terem conhecimento do benefício.

Para ela, a isenção pode representar um alívio financeiro, especialmente para entidades que possuem estruturas amplas e precisam investir na adequação das instalações às exigências de segurança. Também, destacou que o valor da taxa varia conforme as características do imóvel, o que pode representar uma despesa significativa para as instituições filantrópicas.

A APAE de Rondonópolis, atualmente, é mantida por meio de convênios, recursos humanos a nível municipal e estadual e da busca constante por novas fontes de arrecadação de recursos. Também, a entidade recorre a emendas parlamentares, desenvolvem projetos e promovem eventos para levantar verbas e custear as despesas de funcionamento já que são atendidos 235 alunos.

Fonte: ALMT – MT

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