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Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

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Cuiabá

Gestão Abilio Brunini registra aumento e chega a 53,9% em aprovação popula

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A gestão do prefeito Abilio Brunini apresentou crescimento nos principais indicadores de avaliação da população, conforme levantamento do Instituto Veritá divulgado no domingo (12). A aprovação da administração municipal subiu de 51,8% para 53,9%, enquanto a nota geral passou de 5,01 para 5,19.

Entre os destaques positivos da pesquisa estão a educação, a coleta de lixo e a limpeza urbana, áreas que registraram avanços ao longo dos primeiros meses de gestão.

A educação permaneceu como a área mais bem avaliada da Prefeitura, passando de nota 5,09 no primeiro trimestre para 5,80 no segundo. Entre as ações implementadas pela gestão estão a oferta de um cardápio mais variado, equilibrado e nutritivo na merenda escolar, a implantação inédita do café da manhã para alunos e profissionais em todas as unidades da rede municipal, além da entrega de kits completos de materiais escolares e kits de uniformes para os estudantes. A merenda escolar, inclusive, aparece como o segundo serviço público mais bem avaliado da administração, com nota 6,26.

Outro destaque da pesquisa foi a limpeza urbana. A coleta de lixo recebeu nota 6,81, tornando-se o serviço público mais bem avaliado da Prefeitura. O resultado representa uma mudança em relação ao cenário encontrado no início da atual gestão, quando a paralisação da empresa responsável pela coleta deixou lixeiras lotadas em diversos bairros da capital. Atualmente, o serviço está 100% regularizado, com caminhões monitorados por GPS e acompanhamento diário por meio do Mapa de Calor da Limpurb, ferramenta que permite fiscalizar as rotas em tempo real, corrigir ocorrências rapidamente e identificar pontos de descarte irregular para direcionar as ações de limpeza e zeladoria.

A pesquisa também aponta avanços em outras áreas da administração. A Defesa Civil evoluiu de nota 5,02 para 5,66, enquanto o lazer passou a integrar o grupo das áreas mais bem avaliadas, com nota 5,22. Entre os serviços com melhor desempenho no segundo trimestre também aparece o abastecimento e a qualidade da água, com nota 5,89. Já saneamento e meio ambiente (4,28), transparência (4,40) e transporte público (4,42) permanecem como os principais desafios apontados pelos entrevistados, embora tenham apresentado melhora em relação ao primeiro trimestre.

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