A Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social discutiu em audiência pública a situação do tratamento da doença falciforme, anomalia genética e hereditária do sangue, em Mato Grosso. O debate, na tarde desta terça-feira (25), reuniu pacientes e familiares, além de representantes do Ministério Público, Hemocentro Secretaria Estadual de Saúde, entre outros. O deputado Lúdio Cabral (PT) presidiu o encontro.
A falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença foi a principal reclamação apresentada no encontro. Regina Valadares, mãe de um jovem de 19 anos com anemia falciforme, foi uma das pessoas a falar sobre isso. “Como eu estou sempre com ele [o filho], eu vejo que o despreparo dos médicos, dos enfermeiros, é muito grande. Meu filho não é bem tratado, porque muitos médicos não conhecem a doença e querem tratar do jeito deles. Tem um protocolo, eles não gostam de seguir. Se eu falo alguma coisa, não sou ouvida”, reclamou.
“Quem acaba sofrendo é meu filho. Ele teve um AVC [Acidente Vascular Cerebral] em 2014 porque o médico não quis seguir o protocolo. Deixou ele com dor e a dor foi subindo até que deu o AVC”, denunciou Regina Valadares, cujo filho foi diagnostico aos 10 dias de vida por meio do teste do pezinho e já passou por mais de 50 internações para tratar problemas. Participantes da audiência contam que a falta de observação do protocolo correto é vivenciada em unidades de pronto atendimento, em momentos de crise.
Muitas vezes, não recebem o medicamento adequado para tratar a dor que sentem, como afirma Evillyn Costa, de 32 anos, que só soube que tinha doença falciforme aos 7 anos. “Eu vivo sendo taxada como a paciente com vício da morfina, sendo que eu nunca fiz uso da morfina em casa”, relatou. Sobre viver com a anomalia, ela lembrou que costumava passar mais tempo internada que em casa e já teve complicações causada por erro numa transfusão de sangue.
Foto: GILBERTO LEITE/SECRETARIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL
Esse cenário de desconhecimento é causado pelo racismo estrutural, uma vez que a anemia falciforme atinge principalmente pessoas afrodescendentes, na avaliação da vice coordenadora da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT), Alvair Santana de Oliveira. “É a doença genética mais comum do Brasil, mas a gente tem certeza de que o racismo institucional não deixa que essa doença apareça”, afirmou.
Ainda de acordo com Alvair Santana de Oliveira, hoje há dificuldades de atendimento mesmo no Hemocentro, unidade de referência para quem tem a doença. “Uma medida nova do governo com a mudança da regulação das vagas trouxe dificuldade dos pacientes em ter retornos, que deveriam ser a cada três meses. Após várias reuniões, conseguimos aumentar a divisão das vagas de 30% para 50% para o Hemocentro, mas não é o ideal”, apontou.
O responsável técnico do Hemocentro, Wolney Taques, disse acreditar que o remanejo da regulação das vagas já deve amenizar o problema. Segundo o médico, a unidade atende cerca de 700 pacientes com a doença falciforme.
Outra preocupação indicada pela vice coordenadora da ASFAMT é a falha no fornecimento do remédio de uso contínuo indicado para esses pacientes na Farmácia de Alto Custo, a hidroxiureia, já vista no passado. Ela disse ainda que médicos têm receio de receitar o medicamento por se tratar de um quimioterápico. As dificuldades incluem ainda o acesso dos pacientes às diferentes especialidades médicas que a doença exige, por ser capaz de atingir diferentes órgãos e sistemas do corpo.
Encaminhamentos – O deputado Lúdio Cabral (PT) elencou pontos de atenção a serem trabalhados a partir do que coletado na audiência. “Primeiro, qual é a cobertura no estado do teste do pezinho? Segundo, qual é a qualificação dos profissionais e quais ações de capacitação serão implementadas? Terceiro, como os serviços de saúde, em cada nível de atenção, vão se organizar para atender os pacientes? Quarto, precisamos de uma unidade de referência para atender às intercorrências e complicações da doença falciforme. Precisamos garantir que uma unidade cumpra esse papel”, listou.
“Quinto, vamos resolver problemas de natureza logística para que o Hemocentro, que é o serviço ambulatorial de referência para a doença falciforme, consiga atender todos os pacientes. O Hemocentro atende pacientes com outras patologias, mas não consegue fazer o acompanhamento adequado de todos os pacientes com doença falciforme. A regulação precisa se organizar para que o Hemocentro se concentre nas doenças hereditárias”, continuou o parlamentar.
O deputado garantiu que vai dialogar com conselhos, universidades e entidades para melhorar a formação profissional sobre a doença falciforme. Ele também afirmou que é necessário garantir o acesso à hidroxiureia para manejar a doença e para isso vai buscar os órgãos necessários.
Doença Falciforme – Conforme descrito na página do Ministério da Saúde, a Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas e suas manifestações clínicas ocorrem a partir do primeiro ano e se estendem por toda vida. As principais incluem crises de dor, anemia, infecções e amarelamento da pele e olhos. Estima-se que de 60 a 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.
O presidente do Tribunal de Contas de Mato Grosso (TCE-MT), conselheiro Sérgio Ricardo, deu início, nesta segunda-feira (1), à inspeção na MT-170 após denúncias de que trechos da rodovia, que consumiram milhões de reais em recursos públicos, já estão destruídos menos de um ano após a entrega. A vistoria vai subsidiar uma auditoria para apurar a qualidade da pavimentação, a aplicação dos recursos e a responsabilidade das empresas contratadas.
“As informações que nós temos é que tem um trecho entre Castanheira e Juruena que está totalmente destruído. Só que, como é tudo o mesmo projeto, daqui a pouco toda a rodovia vai estar destruída. A MT 170 virou farelo e ela custou milhões”, afirmou o presidente.
Ao longo dos próximos dias, o presidente e a equipe técnica seguirão por Campo Novo do Parecis, Brasnorte, Juína, Castanheira e Juruena. Além do registro dos pontos críticos de cada lote dos contratos, também serão realizadas reuniões com prefeituras e entidades locais para colher relatos da população.
“Temos recebido muita reclamação de toda essa região para onde estamos indo. Então, queremos ouvir as pessoas. Todo mundo pode acompanhar nossa caravana, é o Tribunal de Contas com o pé na estrada”, reforçou Sérgio Ricardo.
O presidente explicou ainda que um dos pontos da auditoria é a regularidade do seguro das obras, já que a falta de cobertura pode inviabilizar a garantia para refazer os trechos danificados. “O artigo 618 do Código Civil diz que a empresa tem que garantir a manutenção por cinco anos. Mas, se não tem seguro, não tem como cobrir o estrago.”
A rodovia MT-170, antiga BR-174, foi estadualizada em junho de 2022 para acelerar a pavimentação. A obra se divide em duas frentes: uma de pavimentação nova, entre Castanheira e Colniza, e outra de recuperação, do entroncamento com a BR-364 até Castanheira, passando por Brasnorte e Juína.
Em um dos trechos mais críticos, executados pela empresa MT-Sul, foram pagos cerca de R$ 130 milhões, conforme levantamento preliminar do Tribunal. “É um trecho em que a MT-Sul já recebeu R$ 130 milhões e a estrada está totalmente destruída em um ano”, ressaltou Sérgio Ricardo.
Na última semana, lideranças da Região Noroeste denunciaram ao presidente que a má qualidade da via tem gerado prejuízos ao escoamento da produção, ao transporte de pacientes e à segurança dos motoristas.
Diante do cenário, foram convocadas para prestar esclarecimentos no TCE-MT as quatro empresas responsáveis pela execução (MT-Sul, Guache, Cavalca e Agrimat), além da Consol, que foi contratada pelo Governo do Estado para fiscalizar as demais.
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