Política
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
Política
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Política
Filmes sobre Abdias, Darcy e Eunice levam realidade virtual ao Festival de Brasília
Os filmes O Sonho de Abdias, Encontro com Darcy e Eunice – a primeira senadora, produzidos pelo projeto Visita 360, do Senado, foram exibidos na abertura da 59ª edição do Festival de Brasília do Cinema Brasileiro. As produções usam recursos de realidade virtual para incluir o espectador nas narrativas e apresentar personagens e fatos da história recente do país.
Criado em 2024 pela Secretaria de Relações Públicas do Senado, o Visita 360 aborda em cada filme a trajetória política de uma personalidade: Abdias Nascimento, Darcy Ribeiro e Eunice Michiles. Com óculos de realidade virtual, fones de ouvido e poltronas giratórias, o público acompanha as histórias como se estivesse dentro das cenas.
Para a diretora da Secretaria de Comunicação do Senado, Glauciene Lara, a participação no festival é uma oportunidade de apresentar as produções a um público interessado em cinema e em novas formas de narrativa. Ela também destacou a combinação entre inovação tecnológica e preservação da memória institucional.
— Participar do Festival de Brasília com filmes de ficção demonstra a capacidade do Senado de experimentar novas formas de narrativa e de dialogar com o público por meio da arte, da inovação tecnológica e da linguagem audiovisual contemporânea. Contar essas histórias de maneira envolvente e acessível amplia o alcance e o impacto das produções e do trabalho da instituição — afirmou Glauciene.
Experiência imersiva
Realizado há mais de seis décadas, o Festival de Brasília do Cinema Brasileiro é o mais antigo festival de cinema em atividade no país. Ao longo de sua trajetória, tornou-se espaço de exibição e debate sobre a produção audiovisual brasileira e, em 2026, chega à 59ª edição com a incorporação de novas tecnologias à programação.
A mostra Realidade Virtual: Imersão em Persona é uma das novidades deste ano. Segundo a diretora-geral do evento, Sara Rocha, além da estreia, estão previstas sessões nesta terça (15), na quinta (17) e no sábado (19), em diferentes locais de Brasília. A professora da Secretaria de Educação do Distrito Federal Andressa Vieira levou o filho de sete anos ao festival e assistiu, pela primeira vez, a uma produção em realidade virtual. A experiência fez com que ela se sentisse dentro das cenas e despertou o interesse em conhecer o Senado e levar crianças para visitar o Congresso Nacional.
— Quando o Darcy está conversando com a moça na mata, você olha para cima e vê a copa das árvores, escuta o barulho da água. Realmente eu me senti naquele cenário. Foi incrível — relatou Andressa.
O presidente do Museu da Imagem e do Som do Rio de Janeiro (MIS RJ), Cesar Miranda Ribeiro, também assistiu a O Sonho de Abdias na abertura do festival. Para ele, a experiência pode contribuir para aproximar os jovens do conhecimento e despertar o interesse por temas históricos.
— Fiquei muito emocionado com o que vi. Acho que a tecnologia ajuda o engajamento dos jovens, para que o conhecimento chegue até eles. É muito interessante. Vou convidar o Senado para levar essa experiência ao Museu da Imagem e do Som do Rio de Janeiro — disse Cesar.
O Sonho de Abdias, primeira produção do Visita 360, aborda a trajetória de Abdias Nascimento, considerado o primeiro senador autodeclarado negro da história do Brasil, e sua atuação na defesa da igualdade racial e dos direitos da população negra.
Encontro com Darcy, lançado em 2025, apresenta um diálogo entre o ex-senador Darcy Ribeiro e uma jovem indígena contemporânea sobre identidade, pertencimento, resistência e participação política.
Já Eunice – a primeira senadora acompanha momentos da trajetória de Eunice Michiles, primeira mulher a ocupar uma cadeira no Senado pelo voto popular.
Serviço — Visita 360 no 59º Festival de Brasília do Cinema Brasileiro
Universidade Católica de Brasília (Taguatinga) — auditório BI M
15 de setembro, das 18h às 22h
Centro Cultural de Planaltina
17 de setembro, das 18h às 22h
Cine Brasília — entrada sul
19 de setembro, das 20h às 24h
Entrada gratuita.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Cuiabá-Prev recebe gestores de Niterói para troca de experiências sobre gestão previdenciária
Marido ciumento é preso em flagrante após esfaquear mulher no pescoço em MT
Filmes sobre Abdias, Darcy e Eunice levam realidade virtual ao Festival de Brasília
Medeiros repudia ataques à esposa e denuncia hipocrisia de adversários: “Atacam uma mulher honrada”
Especialistas defendem transparência e divergem sobre regulação das plataformas
Filmes sobre Abdias, Darcy e Eunice levam realidade virtual ao Festival de Brasília
Os filmes O Sonho de Abdias, Encontro com Darcy e Eunice – a primeira senadora, produzidos pelo projeto Visita 360,...
Medeiros repudia ataques à esposa e denuncia hipocrisia de adversários: “Atacam uma mulher honrada”
O candidato ao senado saiu em defesa da trajetória profissional de Ruth Medeiros, servidora concursada há mais de 20...
Especialistas defendem transparência e divergem sobre regulação das plataformas
Especialistas e integrantes do Conselho de Comunicação Social (CCS) do Congresso Nacional defenderam nesta segunda-feira (14), em audiência pública, maior...
Marido ciumento é preso em flagrante após esfaquear mulher no pescoço em MT
Um homem, de 42 anos, foi preso em flagrante, na manhã desta segunda-feira (14), suspeito por tentativa de feminicídio, em...
Padrasto suspeito de abusar sexualmente de enteada autista de 13 anos é preso em Cuiabá
Um homem suspeito de abusar sexualmente de sua enteada autista, de 13 anos de idade, teve o mandado de prisão...
PC investiga grupo suspeito de furtar R$ 800 mil em equipamentos de propriedades rurais em MT
A Polícia Civil de Mato Grosso deflagrou, na manhã desta segunda-feira (16), a Operação Cronos com foco na desarticulação de...
Cuiabá sai na frente, mas cede empate ao Novorizontino e cai uma posição no Brasileirão
; Futebol Interior – O Novorizontino é o novo líder da Série B do Campeonato Brasileiro. Na noite deste domingo (13),...
Cuiabá enfrenta o Novorizontino fora de casa neste domingo em busca do G6 do Brasileirão
; Conteúdo/ODOC – O Cuiabá enfrenta o Novorizontino neste domingo às 17h30 (de MT) no Estádio Dr. Jorge Ismael de...
Projeto “Joga Bem Cuiabá” encerra ciclo 2026 com 220 jovens atendidos em Cuiabá e Várzea Grande
; O Instituto Realize concluiu neste mês de setembro mais um ciclo formativo do projeto “Joga Bem Cuiabá”, iniciativa de...
Cidinho Santos, Rafael Furlanetti e Valdinei Mauro de Souza prestigiam o Leilão Direito de Viver em SP
Em uma noite marcada pela união e pelo compromisso social, figuras de destaque do cenário empresarial e político brasileiro fizeram...
Hot Wheels Monster Trucks Live™️ abre vendas em Cuiabá nesta sexta com 30% de desconto
ATRAÇÃO INTERNACIONAL Show de carros gigantes será realizado em 3 de julho de 2027, na Arena Pantanal; promoção é válida...
Elson Ramos coloca a Expo Primavera 2026 no centro do entretenimento de Mato Grosso
Primavera do Leste vive um dos momentos mais movimentados de sua história com a realização da Expo Primavera 2026. Aberto...
-
Sinop5 dias atrásFesteja Sinop: Banho Assistido proporciona lazer e interação a idosos e PCDs no 1º dia de Festival de Praia no Cortado
-
Sinop5 dias atrásFesteja Sinop: Previ Sinop realiza Feira do Empreendedor e lança Sala de Inclusão Digital para aposentados
-
Sinop5 dias atrásFesteja Sinop: Festival de Praia segue neste domingo (6) e nesta segunda-feira (7) na Praia do Cortado
-
Sinop5 dias atrásFesteja Sinop: Segundo dia do 6º Torneio de Pesca reúne competidores na Praia do Cortado e revela vencedor da categoria barco
-
Mato Grosso3 dias atrásMOVIMENTAÇÃO POLÍTICA: Vandinho Patriota assume a terceira colocação no Novo e ainda faltam 23 dias para a eleição
-
Sinop5 dias atrásFesteja Sinop segue hoje (7) com Festival de Praia, desfile, Marcha para Jesus e show de Maria Marçal
-
Rondonópolis3 dias atrásAlessandra acusa adversário de “jogar baixo” e diz que candidatura incomoda por ameaça à disputa por cadeira na ALMT
-
Sinop2 dias atrásFesteja Sinop: Gigante do Norte recebe Jefferson Moraes, Pedro Paulo & Alex e gravação de DVD de Wesley & Conrado na segunda-feira (14)