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Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara

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Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.

A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.

“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.

Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:

  • falta de especialistas;
  • ausência de protocolo padronizado;
  • diagnóstico tardio;
  • medicamentos de alto custo;
  • necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.

No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados

Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.

“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”

O projeto prevê:

  • atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
  • acompanhamento multidisciplinar;
  • assistência farmacêutica;
  • criação de centros de referência no SUS.

Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.

“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”

O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.

A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”

Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.

“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”

Ela também cobrou ações dos gestores públicos.

Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes

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Mato Grosso

Após 77 anos, moradora de VG inicia processo para regularizar a casa onde nasceu

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A casa onde a aposentada Nair Maria Zaquim Mael, de 77 anos, mora até hoje guarda a história de uma vida inteira. Foi construída pelo pai, que chegou ao bairro da Manga, na região do Grande Cristo Rei, por volta de 1949, vindo da zona rural com a esposa grávida. Pouco tempo depois, Nair nasceu ali mesmo. Cresceu na residência, formou sua família, criou os filhos e hoje vê os netos ocupando o mesmo quintal onde passou a infância.Na noite da última quarta-feira (29), ela abriu uma gaveta antiga, reuniu os documentos já amarelados do imóvel e seus documentos pessoais e, acompanhada da neta, participou da reunião de mobilização do programa Acelera VG Regularização Fundiária, realizada na Igreja Católica da Comunidade São Pedro, na Travessa Manoel Dias.

Depois de mais de sete décadas vivendo na mesma casa, dona Nair está mais perto de receber a escritura que oficializa a propriedade do imóvel onde construiu toda a sua trajetória.

A reunião marcou o início das ações para regularização de 905 imóveis no bairro da Manga. O cadastramento dos moradores será realizado entre os dias 11 e 14 de agosto, das 8h30 às 12h e das 13h às 17h, no mesmo local.

Durante o encontro, a prefeita Flávia Moretti destacou que a escritura representa muito mais do que um documento. Segundo ela, a regularização garante segurança jurídica às famílias, valoriza os imóveis e assegura um direito esperado por muitos moradores há décadas.

“A escritura garante tranquilidade às famílias, dá segurança jurídica e valoriza o patrimônio construído ao longo da vida. Todo esse processo é totalmente gratuito para os moradores. Quero agradecer ao Governo do Estado, ao Intermat, à Assembleia Legislativa, ao Tribunal de Justiça, ao Consórcio e a todos os parceiros que tornaram essa iniciativa possível. Peço que todos participem, façam o cadastramento e aproveitem essa oportunidade. Esse trabalho começou e não vai mais parar”, afirmou a prefeita.

A secretária municipal de Desenvolvimento Urbano, Regularização Fundiária e Habitação, Manoela Rondon, ressaltou que a mobilização representa mais um passo no compromisso da gestão em garantir dignidade e cidadania às famílias várzea-grandenses.

“A regularização fundiária transforma vidas. Ela garante o direito à propriedade, proporciona segurança para as famílias e abre portas para novos investimentos e melhorias nas comunidades. Nossa equipe está preparada para atender todos os moradores e orientá-los durante todo o processo”, disse.

O presidente do bairro da Manga, Wilson Soares da Silva, destacou a expectativa positiva da comunidade com a chegada do programa.

“Os moradores estão muito felizes. Como é possível observar, há um grande fluxo de pessoas e a expectativa é que o movimento aumente ainda mais. Somos imensamente gratos à prefeita por proporcionar este momento, especialmente aos moradores do bairro da Manga. Meu telefone não parava de tocar, com muitas pessoas buscando informações, por isso expressamos nossa profunda gratidão. Os moradores agradecem à prefeita e ao Governo do Estado. Ações como esta são sempre muito bem-vindas em nossa comunidade.”

Com a inclusão da Manga, o Programa Acelera VG Regularização Fundiária alcança 3.282 imóveis mobilizados na região do Grande Cristo Rei. Antes, já haviam sido iniciados os trabalhos nos bairros Alameda, com 1.400 imóveis, e Construmat, com 977 imóveis.

O programa é uma parceria entre a Prefeitura de Várzea Grande, o Governo de Mato Grosso, por meio do Instituto de Terras de Mato Grosso (Intermat), a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), o Consórcio Intermunicipal de Desenvolvimento Econômico e Social do Vale do Rio Cuiabá e a Corregedoria-Geral da Justiça do Tribunal de Justiça de Mato Grosso (TJMT).

Cadastramento

Os moradores da Manga devem comparecer entre os dias 11 e 14 de agosto, na Igreja Católica da Comunidade São Pedro, localizada na Travessa Manoel Dias, das 8h30 às 12h e das 13h às 17h.

Documentos necessários

Para realizar o cadastro, os moradores devem apresentar um documento que comprove a posse ou a aquisição do imóvel, como contrato de compra e venda, título de posse antigo ou carnê de IPTU, desde que constem a quadra e o lote. Também é necessário apresentar um comprovante de endereço da residência a ser regularizada.

Documentos pessoais, conforme a situação civil:

  • Solteiros: certidão de nascimento, RG e CPF;
  • Casados: certidão de casamento, RG e CPF de ambos;
  • Divorciados: certidão de casamento com averbação do divórcio, RG e CPF do requerente e partilha de bens (se houver);
  • Viúvos: certidão de casamento, certidão de óbito do cônjuge, RG e CPF do requerente e partilha de bens (se houver);
  • União estável: escritura pública ou homologação judicial da união, certidão de nascimento, RG e CPF de ambos.
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