Política
Debatedores pedem liberação de medicamento para distrofia muscular
Política
Parlamentares e familiares de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) manifestaram surpresa e lamentaram o cancelamento do registro do Elevidys, terapia gênica destinada ao tratamento da doença degenerativa, que provoca a perda progressiva da força muscular. Em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH) nesta quinta-feira (27), eles defenderam a revisão dos protocolos de acompanhamento do medicamento e a retomada urgente do diálogo entre a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a farmacêutica Roche para viabilizar um eventual novo registro e o uso da terapia no Brasil.
Segundo familiares e a representante da Roche, crianças tratadas apresentaram ganhos de força, mobilidade e autonomia ou conseguiram estabilizar suas condições. O Elevidys é uma terapia gênica de aplicação única. No Brasil, era indicado para crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguiam andar e atendiam a critérios clínicos e laboratoriais específicos.
A presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), afirmou que o cancelamento deve ser analisado a partir dos impactos sobre as famílias. Ela cobrou esclarecimentos sobre o acompanhamento das crianças já tratadas e as possibilidades futuras de acesso à terapia. Damares também anunciou a criação de um grupo especial na comissão, com representantes de órgãos públicos, do Parlamento e das famílias, para acompanhar o tema.
— As discussões devem pensar em como fazer para que os pacientes com doenças raras não sejam esquecidos enquanto a ciência avança e para que nenhum paciente que fez parte de experimento seja abandonado como cobaia — afirmou.
Autor do requerimento (REQ 108/2026 – CDH) para a audiência, o senador Hermes Klann (PL-SC) também ressaltou a urgência da situação.
— Por trás de cada decisão, de cada medicamento, de cada dado técnico, existem vidas, crianças, pais e mães lutando diariamente pelo futuro dos seus filhos.
Cancelamento
O cancelamento do registro foi solicitado pela própria Roche e publicado na segunda-feira (24), três dias antes da audiência. Segundo a Anvisa, os dados apresentados não foram suficientes para reduzir as incertezas sobre a eficácia e a segurança do medicamento.
A agência explicou que uma mudança no protocolo de monitoramento pós-registro, adotada pela desenvolvedora original do Elevidys, a empresa norte-americana de biotecnologia Sarepta Therapeutics, comprometeu o cumprimento do termo firmado com a Roche. Pelo acordo, os dados de eficácia e segurança deveriam ser apresentados anualmente. Com a alteração, novas informações ficariam disponíveis somente em 2031.
— Os dados apresentados como tentativa de cumprimento do termo de compromisso são de acompanhamento da vida real desses pacientes e mostram que os resultados não reduzem, de forma significativa, as incertezas que existiam no momento do registro e que ainda existem — disse Daniela Marreco Cerqueira, diretora da Segunda Diretoria da Anvisa.
Entre as incertezas apontadas pela agência estão os riscos de complicações cardíacas e hepáticas. Segundo Daniela Cerqueira, o acompanhamento dos pacientes também indicou a necessidade de aumentar as doses de corticoides e recorrer a imunossupressores para controlar efeitos adversos.
O Elevidys estava com a comercialização e o uso suspensos desde julho de 2025, após a comunicação de três mortes no exterior associadas a terapias gênicas que utilizam o mesmo vetor viral. Dois dos casos ocorreram após o uso do Elevidys em pacientes que já não conseguiam caminhar, perfil diferente daquele autorizado no Brasil.
O medicamento custa cerca de R$ 20 milhões e não foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Algumas famílias o obtiveram acesso por meio de decisões judiciais.
Pacientes brasileiros
De acordo com a Anvisa, 15 pacientes receberam o Elevidys no Brasil. Eles deverão continuar sendo acompanhados pela Roche, com o envio de informações que permitam à agência avaliar a relação entre benefícios e riscos.
Daniela informou ainda que está em andamento um estudo clínico global, com a participação de pacientes brasileiros, destinado a gerar evidências que poderão fundamentar um novo pedido de registro. Segundo ela, uma eventual solicitação terá análise prioritária da Anvisa.
Para as famílias que já conseguiram o medicamento ou ainda buscam acesso, as decisões regulatórias devem considerar o caráter progressivo da doença e a perda de funções motoras ao longo do tempo.
Deborah do Couto Nobre Rassele, mãe de Raul Rassele, afirmou que a demora dos processos reduz as possibilidades de estabilizar o avanço da doença. Segundo ela, mesmo após uma decisão judicial favorável ao tratamento do filho, a aplicação não ocorreu antes da suspensão determinada pela Anvisa.
— Estamos desde 2024 discutindo e, a cada dia, nossos filhos perdem movimentos e força muscular. Respeitamos a ciência e as autoridades competentes, mas não temos mais tempo.
Deborah informou que mães com ações judiciais já julgadas se dispõem a assinar termos de responsabilidade para permitir o uso do produto.
Pai do segundo paciente tratado com Elevidys no Brasil, Humberto Scherer relatou que o filho, Guilherme, apresentou melhoras musculares e motoras após a aplicação. Ele contestou, porém, a informação de que as crianças estariam recebendo acompanhamento posterior da Roche e da Anvisa.
— Temos um grupo com os familiares dos 15 meninos tratados e nenhum reclamou de nada. O Guilherme não teve alteração; pelo contrário, 85% dos exames de sangue dele melhoraram. Isso sem ninguém da Anvisa ou da Roche me ligar. Não tem ninguém acompanhando ninguém — declarou.
Os deputados Max Lemos (União-RJ) e Vitor Lippi (PSD-SP) defenderam a revisão de protocolos em situações excepcionais. Para eles, os benefícios relatados pelas famílias e a ausência de eventos graves entre os pacientes brasileiros justificam uma análise específica e urgente sobre as possibilidades de uso da terapia.
— Salvar vidas está acima de protocolos — disse o deputado Lippi.
Os apelos foram acompanhados por dezenas de pais e mães com filhos com Duchenne e que participaram presencialmente da audiência pública.
Posição da Roche
A representante da Roche, médica Ana Carolina Almeida, afirmou que o pedido de cancelamento foi apresentado após sucessivas tratativas com a Anvisa chegarem a um impasse técnico. Segundo ela, os dados disponíveis não foram suficientes para cumprir as exigências da agência, e a empresa optou por não prolongar um processo sem perspectiva de convergência.
— A decisão de retirar o registro aconteceu após sucessivas tratativas técnicas, nas quais identificamos que as exigências regulatórias e os dados de longo prazo haviam atingido um impasse.
Apesar do cancelamento, a Roche informou que mantém sua avaliação favorável aos benefícios do Elevidys, com base na experiência de mais de 1,2 mil pacientes tratados no mundo.
Em resposta a Max Lemos, Ana disse que os pacientes brasileiros foram acompanhados pela empresa e por um estudo da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), durante períodos de seis meses a um ano. Segundo a médica, eles apresentaram boas condições funcionais e motoras, e os eventos adversos identificados, de intensidade leve ou moderada, foram controlados durante o tratamento.
Ela explicou ainda que, após a mudança no protocolo adotada pela Sarepta, a Roche assumiu a responsabilidade de realizar análises anuais de eficácia em pacientes com perfil semelhante ao autorizado no Brasil. A representante reconheceu, no entanto, que ainda não é possível prever quando haverá evidências suficientes para responder a todas as exigências da Anvisa.
Decisão técnica
A representante do Ministério da Saúde, Luciene Fontes Schluckebier Bonan, afirmou que a pasta acompanha a situação das famílias e mantém as terapias em seu horizonte de avaliação. Ela ponderou, porém, que a própria Roche reconheceu não ter apresentado os dados necessários para atender às exigências da Anvisa.
Luciene Bonan assegurou que o tema continuará sendo tratado como prioridade pelo ministério e pela agência reguladora, mas afastou a possibilidade de influência política no cancelamento.
— Isso nunca foi uma decisão política. É uma decisão técnica, assessorada pelos órgãos técnicos que o Brasil tem. Há questões técnicas que permeiam toda essa discussão.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política
Expansão do ensino técnico e obras de infraestrutura são destaques em audiência na ALMT
A ampliação da oferta de cursos técnicos, o andamento de obras na saúde e na infraestrutura e os investimentos em serviços públicos estiveram entre os destaques apresentados à Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) na tarde desta quinta-feira (15). As informações integram a prestação de contas das metas físicas das ações prioritárias do governo estadual referentes ao primeiro semestre de 2026. A íntegra da apresentação está disponível neste link. Veja aqui como foi a audiência na parte da manhã.
A audiência pública foi realizada pela Comissão de Fiscalização e Acompanhamento da Execução Orçamentária (CFAEO), sob a condução do presidente do colegiado, deputado estadual Carlos Avallone (PSDB), que participou de forma remota. No período vespertino, foram apresentados os resultados das secretarias de Estado de Ciência, Tecnologia e Inovação (Seciteci), Educação (Seduc), Fazenda (Sefaz), Saúde (SES) e Infraestrutura e Logística (Sinfra).
Durante as apresentações, Avallone solicitou esclarecimentos sobre a expansão da educação profissional e a execução orçamentária da saúde, além de destacar as ações educativas de prevenção à violência contra a mulher.
Foto: Hideraldo Costa/ALMT
Educação e tecnologia – A Seciteci apresentou a expansão da rede estadual de escolas técnicas, que passou de 12 unidades, em 2023, para 17 em funcionamento em 2026. No mesmo período, o número de matrículas cresceu de 600 para 11.607, distribuídas em 64 municípios. A previsão é ampliar o atendimento para 90 municípios em 2027.
O secretário da Seciteci, Dimorvan Alencar Brescancim, destacou a parceria com a Seduc para ampliar o acesso dos estudantes do ensino médio à formação técnica. “São pessoas que são impactadas com a política pública, os jovens aprendendo uma profissão, iniciando a vida do trabalho mais cedo”, afirmou.
A Seduc informou que 263 escolas oferecem educação profissional e tecnológica, com mais de 23 mil estudantes em 907 turmas e 45 cursos. A meta é alcançar 26% de cobertura em 2026 e 32% em 2027, com proposta de universalização da oferta em 2028.
“Entendemos que todo estudante do ensino médio precisa ter a oportunidade de estudar na educação profissional. Então, trabalhar essa oferta de maneira com que isso chegue aos 142 municípios agora é o nosso desafio”, declarou a secretária de Educação, Flávia Emanuelle Soares.
A pasta também apresentou a conclusão de 21 obras escolares no primeiro semestre, incluindo 11 novas escolas, nove reformas e uma quadra esportiva, além de mais de 150 obras em andamento. Outros resultados foram o atendimento de 11.850 estudantes da educação especial e o índice de 75% de crianças alfabetizadas na idade certa.
Flávia destacou que o planejamento educacional passa por revisão para os próximos anos. “Nós estamos muito animados, primeiro pelo alcance das metas, segundo, porque nós estamos vendo o nosso estudante aprendendo”, afirmou.
Avallone também destacou a inclusão da prevenção à violência contra a mulher no currículo das 631 escolas estaduais e a implantação do projeto Florescer em 45 unidades da Grande Cuiabá. “Queria parabenizar a senhora e toda a equipe por esse trabalho da transversalidade na questão da violência contra a mulher”, disse.
Fazenda e saúde – A Sefaz apresentou os resultados do programa Nota MT, que alcançou 830 mil usuários cadastrados. No primeiro semestre, foram distribuídos 66.060 prêmios, totalizando R$ 5,4 milhões. A secretaria também informou investimentos de R$ 50 milhões na implantação de um novo centro de processamento de dados.
Na saúde, a SES informou a realização de aproximadamente 29 mil internações e 532 mil procedimentos ambulatoriais no primeiro semestre. Também apresentou a conclusão de nove obras, incluindo o Hospital Central, o Centro de Logística e a reforma da sede da secretaria. Tudo isso em Cuiabá.
A gestora governamental Glória Maria da Silva Melo, representante do Núcleo de Gestão Estratégica de Resultados da SES, avaliou que os resultados indicam a possibilidade de cumprimento das metas anuais. “A gente pressupõe que, dentro das condições normais que foram previstas, a gente vai conseguir alcançar os resultados e, às vezes, até superar esses resultados”, afirmou.
Na audiência, a secretaria foi questionada sobre o déficit de R$ 2 bilhões apontado pelo Conselho Estadual de Saúde durante a análise da proposta orçamentária de 2026 e solicitou esclarecimentos sobre as ações de enfrentamento à mortalidade infantil. A pasta informou que o orçamento da saúde supera R$ 4 bilhões e que a aplicação de recursos está acima do mínimo constitucional de 12%.
Infraestrutura – A Sinfra informou a entrega de 689,03 quilômetros de novas rodovias pavimentadas, distribuídos por 40 rodovias estaduais e beneficiando 60 municípios. Também foram concluídas 35 pontes de concreto, 122 obras de drenagem e travessia e a restauração de 176,8 quilômetros de rodovias.
Na região metropolitana, as obras de implantação do BRT em Cuiabá e Várzea Grande alcançaram 39% de execução física integrada. Já o novo Hospital Universitário, desenvolvido em parceria com a Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT), atingiu 95% de execução.
As apresentações integram o trabalho de fiscalização da Assembleia Legislativa, permitindo acompanhar o cumprimento das metas estaduais e solicitar esclarecimentos sobre os resultados das políticas públicas.
Ao longo do dia, 17 órgãos e secretarias estaduais apresentaram os resultados das metas físicas do primeiro semestre de 2026, sendo 12 no período matutino e cinco à tarde. Pela manhã, participaram instituições como as secretarias de Estado de Planejamento e Gestão (Seplag), Segurança Pública (Sesp), Justiça (Sejus), Meio Ambiente (Sema), Assistência Social e Cidadania (Setasc) e Desenvolvimento Econômico (Sedec). As apresentações permitiram acompanhar o andamento das ações prioritárias do governo em diferentes áreas da administração pública.
Fonte: ALMT – MT
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