Política
Cleitinho rechaça troca de votos por emendas parlamentares
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— Saiu matéria dizendo que o governo está comprando senadores para a votação hoje do Messias, com R$ 12 bilhões em emendas. Eu não recebi nada, eu não negociei nada. Eu queria que todos os senadores pudessem subir aqui também e falar: “Não recebemos”. Toda hora é essa ladainha, aí a população cobra, com direito de cobrar mesmo. Tem senador recebendo emenda para poder votar? Eu nunca vou fazer isso na minha vida, nunca vou negociar voto, não, gente. Meu voto, minha consciência. — afirmou.
O parlamentar também voltou a defender o fim de benefícios concedidos a senadores, como o plano de saúde vitalício, e afirmou que o Congresso precisa adotar medidas de austeridade. Segundo ele, a manutenção desse tipo de benefício não condiz com a realidade enfrentada pela população.
— O povo brasileiro fica até dois anos esperando uma cirurgia no SUS, enquanto o Senado já gastou mais de R$ 300 milhões com plano [de saúde] vitalício para senadores. Isso é um verdadeiro murro na cara da população brasileira — disse.
tem Senador recebendo emenda para poder votar? Eu nunca vou fazer isso na minha vida, não, nunca vou negociar voto, não, gente. Meu voto minha consciência.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias
A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.
A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.
Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.
Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.
— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.
Diagnóstico e pesquisa
Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.
De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.
— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.
Visibilidade e acesso
Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.
Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.
— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.
A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.
— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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