Política
Debate aponta dificuldades em diagnóstico e tratamento para doença pulmonar rara
Política
O diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento estão entre as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara e grave que afeta predominantemente mulheres.
O medicamento para a doença — o sirolimo — é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes adultos, mas na prática nem todos conseguem ter acesso ao tratamento ou mantê-lo de forma contínua.
Estima-se que haja 3 mil casos de LAM no país, dos quais apenas 500 teriam sido diagnosticados.
As informações foram apresentadas nesta quinta (20) durante audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH). O debate contou com a participação de médicos, pacientes e representantes do Ministério da Saúde.
A audiência aconteceu a pedido da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela fez a solicitação por meio de um requerimento: o REQ 55/2026 – CDH.
Ministério da Saúde
Damares lembrou que o Ministério da Saúde adotou medidas para ampliar o atendimento às pessoas com LAM: em 2020, permitiu que o sirolimo fosse oferecido pelo SUS aos pacientes adultos; e, em 2021, aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Linfangioleiomiomatose.
Mas a senadora fez uma ressalva: a existência de normas e tecnologias não assegura o acesso efetivo ao atendimento.
— O desafio central é fazer que aquilo que está previsto nacionalmente em leis, em atos normativos, alcance de maneira efetiva e tempestiva cada pessoa que necessita do cuidado — destacou.
Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha disse que a pasta atua para fortalecer a atenção primária no que se refere à identificação de doenças raras. Ela defendeu a ampliação da estrutura de atendimento, inclusive com o uso de emendas parlamentares.
Diagnóstico tardio
O médico pneumologista Julio César Abreu de Oliveira salientou que o atraso no diagnóstico é um dos principais problemas enfrentados pelas pacientes — e que isso gera consequências graves.
Segundo ele, o atraso ocorre por falta de acesso à tomografia computadorizada de pulmão, pela falta de profissionais capacitados para realizar e interpretar os exames e também pela falta de um fluxo de atendimento para encaminhar rapidamente os casos suspeitos aos serviços especializados.
— Estamos falando de tempo perdido para o pulmão, de tempo perdido para o tratamento e, muitas vezes, de tempo perdido de vida. (…) Em doenças progressivas, como a LAM, cada ano sem diagnóstico correto pesa; cada ano perdido importa; cada ano sem resposta pode significar menos reserva pulmonar, menos autonomia e menos futuro — afirmou.
Um outro problema apontado durante a audiência é a subnotificação. O médico pneumologista Bruno Guedes Baldi citou a estimativa de que existam cerca de 3 mil de casos da doença no país, mas que apenas 500 deles tenham sido diagnosticados.
Para o médico Paulo Henrique Feitosa, o SUS deveria oferecer amplamente um tipo de exame laboratorial — para o diagnóstico da LAM — que hoje é realizado em poucos laboratórios do país. Ele frisou que esse exame pode reduzir o atraso na identificação da doença.
Acesso ao tratamento
Outra questão discutida foi a dificuldade de se iniciar e manter o tratamento. A presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose (Alambra), Maria Clara Castellões de Oliveira, ressaltou que muitas cidades não possuem especialistas em doenças pulmonares raras nem exames de alta complexidade.
Por isso, explicou ela, muitos pacientes precisam se deslocar para outras cidades ou estados, arcando com custos de transporte e moradia, especialmente nos casos que exigem transplante pulmonar.
— De nada adianta o SUS oferecer um programa de transplante de excelência se a paciente não tem recursos para comprar a passagem ou pagar o aluguel na cidade onde poderá ser transplantada. (…) Garantir transporte, suporte logístico e condições mínimas de permanência para quem precisa se tratar não é favor, é dever constitucional de proteção à vida — declarou Maria Clara.
Argumentos semelhantes foram apresentados pelo pneumologista Bruno Guedes Baldi. Ele enfatizou que barreiras financeiras e sociais podem se transformar em barreiras ao tratamento — e que, por isso, o apoio logístico e financeiro é necessário para que os pacientes consigam chegar aos centros de tratamento e permanecer neles durante as etapas de assistência e reabilitação.
— Primeiro [o paciente] precisa ter o diagnóstico certo. Depois precisa chegar a um centro de acompanhamento que seja capaz de segui-lo. Então há toda uma despesa com transporte, viagens repetidas para avaliação, exame, moradia, alimentação. (…) Temos de fornecer os meios necessários para o paciente de fato chegar ao centro transplantador e permanecer nesse local — reiterou ele.
Bruno também sugeriu a descentralização dos centros de transplante para facilitar o acesso dos pacientes.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política
Sete projetos de Botelho são aprovados em sessão da ALMT
Sete projetos de lei de autoria do deputado estadual Eduardo Botelho (MDB), foram aprovados durante a sessão plenária da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), realizada nesta quarta-feira (7). As propostas abrangem áreas como meio ambiente, segurança, educação, inclusão social e proteção de crianças e adolescentes.
Dos projetos aprovados, cinco passaram pela segunda votação e seguem para a sanção do governador Otaviano Pivetta (Republicano), PL 2070/23, PL 2165/23, PL 1842/24, PL 1935/24 e PL 1937/24. Outros dois – PL 364/26 e PL 436/26 – foram aprovados em primeira votação.
Entre as matérias aprovadas em segunda votação está o PL 2070/2023, que estabelece normas de estímulo à produção mineral sustentável e cria o Certificado de Município Minerador Sustentável em Mato Grosso. A proposta busca estabelecer diretrizes para que a atividade mineral seja desenvolvida de forma planejada e responsável. O projeto já havia recebido parecer favorável da Comissão de Constituição, Justiça e Redação.
A proposta também tem sido apresentada como uma iniciativa voltada ao ordenamento e à sustentabilidade da atividade mineral no Estado. Em manifestação anterior sobre o projeto, Botelho defendeu que a mineração pode contribuir para o desenvolvimento econômico e social de Mato Grosso, desde que realizada de maneira planejada e em conformidade com a legislação ambiental.
Também foi aprovado em segunda votação o PL 2165/2023, que autoriza o Poder Executivo a realizar o mapeamento e cadastramento das matas ciliares que precisam ser recompostas em Mato Grosso. A medida pretende contribuir para a identificação das áreas que demandam recuperação e para o planejamento de ações de recomposição da vegetação às margens dos cursos d’água.
Na área de segurança urbana, o PL 1842/2024 prevê a instalação de telas ou gaiolas de proteção em passarelas e viadutos do Estado. A matéria foi aprovada nos termos do Substitutivo Integral nº 3. A proposta busca ampliar a proteção nesses espaços, especialmente em locais de grande circulação.
A iniciativa também foi divulgada como uma medida de prevenção de suicídios e de acidentes provocados pelo lançamento de objetos sobre as vias. A proposta prevê prioridade para locais com maior fluxo de veículos e registros de ocorrências.
Na área da educação e tecnologia, o PL 1935/2024 institui a Política Estadual de Apoio ao Desenvolvimento de Jogos Educativos Digitais, cria um programa de premiação para desenvolvedores de jogos educacionais e estabelece uma plataforma digital de acesso livre a jogos educativos em Mato Grosso.
De acordo com o texto original da proposta, a política tem como finalidade incentivar a criação, distribuição e acessibilidade de jogos digitais voltados ao aprendizado e ao desenvolvimento de competências de crianças, jovens e adultos.
Outro projeto aprovado em segunda votação foi o PL 1937/2024, que garante às pessoas idosas prioridade de matrícula nas escolas da rede pública de ensino que ofereçam Educação de Jovens e Adultos (EJA) em Mato Grosso.
Entre as duas propostas aprovadas em primeira votação, o deputado Botelho destacou o PL 364/2026, que institui a Política Estadual de Implantação de Praças Sensoriais Inclusivas, destinadas especialmente a crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
“A proposta prevê a criação de espaços públicos adaptados, que favoreçam a acessibilidade, ofereçam estímulos sensoriais adequados e promovam a inclusão social. Entre os objetivos estão garantir o direito ao lazer, estimular o desenvolvimento cognitivo, motor e social e fortalecer a convivência familiar e comunitária”, pontuou o parlamentar.
Com a aprovação das sete propostas, Botelho amplia a agenda legislativa em áreas consideradas estratégicas para Mato Grosso, reunindo iniciativas de sustentabilidade ambiental, segurança, educação, tecnologia, inclusão e proteção da infância e da adolescência.
Fonte: ALMT – MT
Sete projetos de Botelho são aprovados em sessão da ALMT
PC derruba esquema de furto e receptação de materiais de empresa em Várzea Grande
Operação Cidade Limpa: agentes de endemias reforçam visitas e orientações na Região dos Vilas
Polícia cumpre 26 mandados contra quadrilha envolvida com tráfico e lavagem em MT e SP
Cuiabá segura empate e impede Vila Nova de voltar à liderança da Série B
Sete projetos de Botelho são aprovados em sessão da ALMT
Sete projetos de lei de autoria do deputado estadual Eduardo Botelho (MDB), foram aprovados durante a sessão plenária da Assembleia...
Max ‘fecha’ com 18 deputados e mira 130 prefeitos para ampliar votação de Flávio Bolsonaro em MT
O presidente da Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), deputado Max Russi (Podemos), afirmou que Mato Grosso pode ampliar em...
Veritá acerta ordem no Governo e lidera em precisão; Percent, Quaest e Paraná trocam Medeiros por Janaina no Senado
s pesquisas da reta final apontaram a vitória de Otaviano Pivetta (Republicanos) no primeiro turno, mas ficaram abaixo dos 60,77%...
PC derruba esquema de furto e receptação de materiais de empresa em Várzea Grande
A Polícia Civil deflagrou, nesta quinta-feira (8), a Operação Linha Cruzada, para cumprimento de três mandados de busca e apreensão...
Polícia cumpre 26 mandados contra quadrilha envolvida com tráfico e lavagem em MT e SP
A Polícia Civil deflagrou, na manhã desta quinta-feira (8), a Operação Fio para cumprimento de 26 ordens judiciais contra um...
Sequestrado ao sair de hospital, jovem desaparece e é encontrado carbonizado
Um integrante de facção criminosa, envolvido no desaparecimento, homicídio e ocultação de cadáver de Felipe Alvyn Ruzescki de Sá, de...
Cuiabá segura empate e impede Vila Nova de voltar à liderança da Série B
; ESTADÃO/Conteúdo – Rivais regionais, Vila Nova e Cuiabá empataram por 0 a 0 na noite desta quarta-feira (7), no...
Brasil vence a Índia por 4 a 0 em ritmo de treino e com falhas do goleiro
; Agência Brasil – O Brasil confirmou o favoritismo e não teve dificuldades para derrotar a Índia neste sábado (3),...
Cuiabá vence por 2 a 0 e decreta o rebaixamento da Ponte Preta na Série B
; Estadão Conteúdo – A Ponte Preta está matematicamente rebaixada na Série B do Campeonato Brasileiro. Neste sábado, sofreu mais...
Fim de semana tem teatro, samba, festa anos 80 e Festival Pokémon em Cuiabá
Cuiabá recebe uma programação cultural diversificada neste fim de semana, com opções que vão de teatro e música ao vivo...
Cidinho Santos, Rafael Furlanetti e Valdinei Mauro de Souza prestigiam o Leilão Direito de Viver em SP
Em uma noite marcada pela união e pelo compromisso social, figuras de destaque do cenário empresarial e político brasileiro fizeram...
Hot Wheels Monster Trucks Live™️ abre vendas em Cuiabá nesta sexta com 30% de desconto
ATRAÇÃO INTERNACIONAL Show de carros gigantes será realizado em 3 de julho de 2027, na Arena Pantanal; promoção é válida...
-
Mato Grosso7 dias atrásBatalha judicial e suspeitas de cerceamento colocam em xeque a legitimidade da eleição do SISMA-MT
-
OAB10 horas atrásOrdem dos Advogados lança Programa Empreende OAB e oferece mais qualificação para a advocacia de MT
-
Mato Grosso10 horas atrásOtaviano Pivetta é reeleito governador de Mato Grosso no primeiro turno
-
Mato Grosso10 horas atrás“Alexandre fora”: Medeiros promete colocar impeachment do STF na pauta do Senado
-
Política7 dias atrásJanaina rebate Medeiros e nega “duas caras”: “O que falo na frente, sustento quando não estou”
-
Mato Grosso10 horas atrásMauro Mendes e Zé Medeiros são eleitos senadores por Mato Grosso
-
Mato Grosso10 horas atrásDr. João aparece em terceiro na pesquisa é o nome mais bem colocado do MDB
-
Polícia7 dias atrásParaguaio é a terceira vítima entre três mortos em queda de avião em Mato Grosso