Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias

Publicado em

18 de junho de 2026

Por

Da Redação

A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.

A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.

Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.

Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.

— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.

Diagnóstico e pesquisa

Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.

De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.

— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.

Visibilidade e acesso

Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.

Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.

— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.

A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.

— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Governo veta integralmente projeto de incentivo ao primeiro emprego

Publicados

13 minutos atrás

18 de junho de 2026

Por

Da Redação

O presidente da República em exercício, Geraldo Alckmin, vetou integralmente o projeto de lei que flexibiliza regras para a entrada no mercado de trabalho de jovens com idades entre 18 e 29 anos que nunca tiveram carteira assinada. O Programa Contrato de Primeiro Emprego, objeto do PL 5.228/2019, previa redução da alíquota do FGTS e da contribuição à Previdência como incentivos para as empresas contratarem pessoas sem experiência.

O governo argumenta que o projeto, aprovado em maio pelo Congresso Nacional, contraria a Constituição e o interesse público. A mensagem presidencial de veto 542, publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (18), sustenta que o texto fere a Constituição ao instituir modalidade diferenciada de contrato trabalhista com diminuição de garantias laborais, o que constitui “afronta aos princípios da isonomia, da igualdade material e da vedação ao retrocesso social”. Além disso, a redução da alíquota do FGTS imporia aos trabalhadores “padrão protetivo inferior ao dos demais celetistas” e comprometeria o equilíbrio financeiro da Previdência Social.

O Congresso decidirá, em sessão conjunta, se mantém ou derruba o veto.

O autor da proposta é o senador Irajá (PSD-TO). Depois de aprovado pelos senadores e alterado na Câmara dos Deputados, o texto definitivo teve a aprovação do Plenário do Senado em 27 de maio, com relatório do senador Renan Calheiros (MDB-AL).

Na ocasião, Irajá declarou que a aprovação de seu projeto representaria “uma conquista para 10 milhões de jovens brasileiros”. Segundo ele, a proposta criaria “um novo ambiente de estímulo para a contratação de jovens sem experiência profissional”.

O projeto também tem sido chamado de Lei Bruno Covas, em homenagem ao ex-prefeito de São Paulo que morreu em 2021.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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