Política
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
Política
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Política
Davi celebra terceira descoberta de petróleo em poço no litoral do Amapá
O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, celebrou nesta quinta-feria (29) a terceira descoberta de petróleo em um mesmo poço localizado na bacia da Foz do Amazonas, no litoral do Amapá. O anúncio foi feito pela Petrobras.
De acordo com a empresa, o novo achado de petróleo no poço Morpho reforça o potencial de exploração do combustível na Margem Equatorial. As duas outras detecções foram anunciadas em agosto e no início de outubro.
Para Davi Alcolumbre, a nova descoberta “representa um avanço significativo no conhecimento sobre o potencial energético da Margem Equatorial”. De acordo com o presidente do Senado, os resultados obtidos pela Petrobras “dão ainda mais importância à continuidade desse trabalho”. Leia a íntegra da nota:
Nota à imprensa
Três descobertas de petróleo em um mesmo poço. O anúncio feito hoje pela Petrobras é mais uma notícia extraordinária para o Amapá e representa um avanço significativo no conhecimento sobre o potencial energético da Margem Equatorial.
Durante anos, liderei a defesa de que a nossa região tivesse a oportunidade de ser pesquisada. Agora, com a perfuração do poço Morpho concluída e novos dados geológicos coletados, temos resultados concretos que dão ainda mais importância à continuidade desse trabalho para o nosso país.
A ciência está nos mostrando a dimensão de uma oportunidade que defendemos com tanta determinação. Ainda há etapas importantes pela frente, mas uma coisa é certa: o Amapá tem muito a revelar ao Brasil.
Davi Alcolumbre
Presidente do Senado e do Congresso Nacional
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
A pedido de Gilberto Mello, Max solicita implantação de Centro médico legal para Chapada e região
Davi celebra terceira descoberta de petróleo em poço no litoral do Amapá
Feira do Servidor Empreendedor sorteia mais de 200 brindes durante programação em Cuiabá
Padrasto é preso em flagrante por agredir enteado de 4 anos e alega ‘correção disciplinar’
Câmara Temática da ALMT amplia debate sobre direitos e desafios dos povos indígenas de MT
Davi celebra terceira descoberta de petróleo em poço no litoral do Amapá
O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, celebrou nesta quinta-feria (29) a terceira descoberta de petróleo em um mesmo poço localizado...
Projeto cria regras para reaproveitar plataformas de petróleo para outros usos
O Senado vai analisar um projeto de lei que estabelece regras para a desativação e o reaproveitamento de plataformas e...
Frente Parlamentar pela Paz Mundial aprova alteração estatutária
A Frente Parlamentar pela Paz Mundial (FFPAZ), presidida pelo senador Paulo Paim (PT-RS), reuniu-se nesta quinta-feira (29) para aprovar alteração...
Padrasto é preso em flagrante por agredir enteado de 4 anos e alega ‘correção disciplinar’
Um homem, suspeito de agredir o enteado de apenas 4 anos de idade, foi preso em flagrante pela Polícia Civil,...
PC prende pai investigado por abusar sexualmente de filha de 10 anos em Mato Grosso
Um homem, suspeito de abusar sexualmente da própria filha de 10 anos de idade, teve o mandado de prisão preventiva...
Polícia Civil prende foragido de megaoperação contra facção criminosa em MT
A Polícia Civil de Mato Grosso prendeu em Primavera do Leste, na manhã desta quinta-feira (29), um homem de 23...
Londrina vence o Cuiabá em casa e adia o rebaixamento na Série B do Brasileirão
; Estadão Conteúdo – Virtual rebaixado, o Londrina manteve vivo o milagre da permanência na Série B do Campeonato Brasileiro....
Cuiabá enfrenta Londrina em busca da vitória para manter chances de classificação
; Conteúdo/ODOC – O Cuiabá enfrenta o Londrina nesta terça-feira (20) às 18h30 (de MT), no Estádio Vitorino Gonçalves Dias,...
Taça das Favelas Petrobras Feminina Mato Grosso começa neste sábado em VG
Doze seleções comunitárias entram em campo no Mini Estádio Basílio da Silva Tavares disputando seis jogos decisivos ao longo do...
Tangará Festival Music reúne grandes nomes da música sertaneja nesta sexta-feira (09/10)
Tangará da Serra será palco, nesta sexta-feira, 9 de outubro, de uma grande noite de música sertaneja. O Tangará Festival...
Fim de semana tem teatro, samba, festa anos 80 e Festival Pokémon em Cuiabá
Cuiabá recebe uma programação cultural diversificada neste fim de semana, com opções que vão de teatro e música ao vivo...
Cidinho Santos, Rafael Furlanetti e Valdinei Mauro de Souza prestigiam o Leilão Direito de Viver em SP
Em uma noite marcada pela união e pelo compromisso social, figuras de destaque do cenário empresarial e político brasileiro fizeram...
-
Coluna VIP MT3 dias atrásHenrique e Juliano Rondonopolis – Ditado Produções
-
Mato Grosso3 dias atrásCarlos Bezerra conquista 2º lugar em ranking nacional de leis aprovadas em 20 anos
-
Coluna VIP MT1 dia atrásMatheus e Kauan -Allure music
-
Várzea Grande3 dias atrásMutirão de exames na FEB Saúde autoriza mais de 150 procedimentos e reforça cuidado com a saúde da mulher
-
Rondonópolis3 dias atrásPrefeitura inaugura novo Laboratório Central e garante mais comodidade e qualidade no atendimento
-
Várzea Grande3 dias atrásCâncer do colo do útero pode evoluir silenciosamente e médica de Várzea Grande alerta para importância do exame preventivo
-
Várzea Grande3 dias atrásConselho da Cidade de Várzea Grande analisa projetos de empreendimentos em sessão extraordinária
-
Diamantino3 dias atrásNovo aeroporto de Diamantino tem projeto aprovado pela Sinfra-MT e orçamento estimado em R$ 26,9 milhões