Política
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
Política
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.
Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados
Cristiane Monteiro: “O sistema de saúde não estava preparado”
A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Política
Comissão aprova projeto que vincula fundos federais ao combate da exploração sexual infantil
A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que altera a Política Nacional de Prevenção e Combate ao Abuso e Exploração Sexual da Criança e do Adolescente para detalhar as ações prioritárias do governo federal, visando garantir apoio técnico e financeiro aos estados, ao Distrito Federal e aos municípios na proteção de jovens.
A proposta define que as ações serão custeadas por verbas de fundos federais, a exemplo do Fundo Nacional de Segurança Pública (FNSP), do Fundo Nacional de Assistência Social (FNAS) e do Fundo Nacional para a Criança e Adolescente.
De acordo com o texto aprovado, as ações prioritárias do governo federal no enfrentamento à violência sexual infantil serão:
- melhorar os programas de saúde e assistência social (especialmente aqueles com visitas domiciliares) e oferecer materiais educativos sobre vínculos afetivos seguros e criação dos filhos;
- combater ideias e comportamentos da sociedade que ainda toleram ou escondem a violência sexual contra crianças, adolescentes e mulheres;
- capacitar permanentemente os professores e funcionários e tornar obrigatória a divulgação dos canais de denúncia no momento da matrícula escolar;
- reorganizar o sistema de garantia de direitos, definindo metas claras e garantindo apoio técnico e financeiro aos estados e municípios;
- criar acordos e protocolos nacionais de atuação, definindo um pacote mínimo de serviços para acolher e cuidar das vítimas a curto, médio e longo prazos; e
- enfrentar de forma direta a violência sexual no ambiente digital e dentro das instituições.
O colegiado aprovou o substitutivo da relatora, deputada Rogéria Santos (Republicanos-BA), ao texto original (PL 4043/25), da deputada Ana Paula Leão (PP-MG), e ao projeto que tramita em conjunto (PL 6196/25).
“Apesar de o Estado já contar com arcabouço normativo e institucional e algumas políticas públicas, a realidade ainda nos mostra que esse atual sistema não tem sido suficiente para garantir a efetiva proteção da infância e adolescência”, afirmou a relatora.
Rogéria Santos optou por suprimir trecho que obrigava a inclusão do tema nos currículos escolares. Segundo ela, a alteração criava insegurança jurídica, uma vez que mudanças no currículo devem seguir o rito das políticas educacionais e diretrizes específicas da área.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Ana Chalub
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