Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

Por

Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Após encontro com Lula, Davi diz que ‘diálogo foi restabelecido’

Publicados

1 hora atrás

12 de agosto de 2026

Por

Da Redação

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, disse nesta quarta-feira (12) que “o diálogo foi restabelecido” com o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva. Os dois se encontraram pela manhã no Palácio da Alvorada.

— Foi uma reunião institucional, muito boa inclusive. Nós conversamos sobre relação institucional do futuro, não falamos nada do passado. Uma reunião institucional muito importante para a democracia, porque o presidente do Congresso precisa ter o diálogo aberto com o presidente do Brasil, e esse diálogo foi restabelecido. Tanto que já tivemos duas reuniões, todas muito boas e produtivas, pensando no Brasil. Esse é o meu papel, e eu creio que é o dele também — afirmou Davi.

Depois da sessão deliberativa, Davi Alcolumbre foi questionado por jornalistas sobre a possibilidade de votação da proposta de emenda à Constituição (PEC) 221/2019, que acaba com a escala de trabalho 6×1. O presidente disse que vai conversar com os senadores sobre o tema.

— Observei muito a fala do presidente da República nas duas conversas que tive com ele. Realmente, o governo tem um desejo de que as pautas prioritárias possam tramitar. Ouvi, compreendo a importância e vou falar com os senadores — afirmou.

‘Relação destravada’

A líder do Governo no Senado, senadora Teresa Leitão (PT-PE), também participou do encontro entre Davi e Lula no Alvorada. A parlamentar disse que “está tudo destravado” na relação entre os chefes dos Poderes Legislativo e Executivo.

— Hoje fomos testemunha de que a conversa teve frutos importantes. O clima é para avançar. [Davi] Alcolumbre se mostrou muito aberto. O diálogo fluiu muito bem. O presidente Lula, muito descontraído e muito esperançoso. Tenho certeza de que o Brasil terá do Senado uma resposta muito condizente. Qual é a mensagem principal desse processo todo? Está tudo destravado — relatou Teresa.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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