Política
Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara
Política
Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).
A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.
A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.
— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
Complicações graves
Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.
— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.
Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.
— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.
Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.
— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.
Política integrada
A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.
— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.
A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Mato Grosso
TCE descobre R$ 115 mil em multas sem responsáveis e pune ex-prefeito de Poconé
O Tribunal de Contas de Mato Grosso (TCE-MT) apontou falhas no controle da frota da Prefeitura de Poconé e responsabilizou três ex-gestores da administração municipal. Entre os problemas identificados está o acúmulo de mais de R$ 115 mil em multas de trânsito sem que o município instaurasse procedimentos para identificar os responsáveis pelas infrações e buscar o ressarcimento dos valores aos cofres públicos.
A representação foi julgada procedente pelo Tribunal, que aplicou multa individual de R$ 2,9 mil ao ex-prefeito Tatá Amaral, ao ex-secretário municipal de Infraestrutura, Ney Rondon, e ao ex-diretor de Transporte, Naudson Luis Bastos de Andrade. Juntas, as penalidades chegam a aproximadamente R$ 8,7 mil.
A auditoria identificou ainda problemas na própria utilização dos veículos oficiais. Segundo o TCE, 47 pessoas conduziam carros da Prefeitura sem autorização formal ou sem estarem oficialmente investidas na função de motorista.
Durante a análise, foram verificadas 68 carteiras de habilitação. Apenas 21 pertenciam a pessoas registradas formalmente como motoristas do município.
Falhas iam além das multas
O levantamento apontou outras deficiências na administração da frota, como ausência de controle individualizado de abastecimento e manutenção, falta de vistorias e checklists e veículos com licenciamento vencido.
Também foram identificadas falhas no controle de peças e o descumprimento de uma determinação anterior do próprio Tribunal de Contas. Para o relator do processo, conselheiro Alisson Alencar, o conjunto das irregularidades ultrapassou uma simples falha administrativa.
Na decisão, ele classificou a conduta dos gestores como marcada por “evidente desídia” na administração da frota e na proteção do patrimônio público. “A extensão das falhas identificadas, a natureza elementar dos controles negligenciados e, sobretudo, a persistência das irregularidades mesmo após a atuação da Unidade de Controle Interno e desta Corte de Contas afastam a hipótese de mero equívoco administrativo.”
Ainda conforme o relator, as circunstâncias caracterizaram erro grosseiro suficiente para responsabilizar os três ex-gestores.
Ex-prefeito apresentou defesa
Durante o processo, Tatá Amaral contestou as conclusões da auditoria e afirmou que o relatório do Controle Interno apontava apenas fragilidades no controle de abastecimento da frota.
A defesa sustentou que não havia comprovação de desvio de recursos, dano ao erário ou irregularidade praticada por agentes específicos. O ex-prefeito também alegou não ter agido com dolo ou erro grosseiro e questionou a necessidade de abertura de sindicância, processo administrativo ou tomada de contas.
Tatá Amaral e Ney Rondon apresentaram defesa dentro do prazo. Naudson Bastos, embora regularmente citado, não se manifestou e teve a revelia decretada pelo Tribunal.
Prefeitura terá 180 dias para corrigir falhas
Além das multas aos ex-gestores, o TCE determinou que a atual administração de Poconé adote medidas para melhorar o controle da frota municipal.
A Prefeitura terá 180 dias para implementar os procedimentos determinados pelo Tribunal.
Entre as medidas está a abertura de processos para identificar os responsáveis pelas infrações de trânsito, calcular os valores envolvidos e adotar providências para tentar recuperar os recursos aos cofres públicos.
A determinação também busca evitar a repetição das falhas apontadas durante a fiscalização.
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