Política
Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara
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Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).
A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.
A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.
— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.
Complicações graves
Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.
— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.
Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.
— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.
Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.
— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.
Política integrada
A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.
— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.
A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Política
Representantes de movimentos populares pedem aprovação de regras sobre autogestão habitacional
Em audiência pública na Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados, representantes de movimentos populares por moradia defenderam a aprovação de projeto de lei que regulamenta o sistema de autogestão habitacional (PL 20/20). A representante da União Nacional por Moradia Popular, Evaniza Lopes Rodrigues, afirmou que o excesso de burocracia atualmente dificulta o financiamento de residências nesse modelo.
Ela lembrou que o programa Minha Casa, Minha Vida já permite financiamento para associações ou cooperativas construírem seus próprios empreendimentos, mas que somente 7% das 3 milhões de moradias novas previstas pelo governo para o atual mandato foram destinadas a projetos de autogestão habitacional.
“A prática da autogestão não é só execução, mas a capacidade de tomar decisões coletivamente, de gerir coletivamente a produção da casa e, depois, a gestão daquela comunidade. E isso, aos longos dos últimos quase 40 anos, gerou conjuntos habitacionais que têm um diferencial muito grande, tanto na sua qualidade construtiva, de projeto, quanto também de organização de permanência, de vínculo das famílias que vão viver naquele lugar”, disse Evaniza Rodrigues.
Projeto de lei
A proposta em análise na Câmara tem como relator o deputado Padre João (PT-MG), que pediu a realização do debate. O texto prevê a propriedade coletiva dos empreendimentos habitacionais por meio de associação ou cooperativa.
O objetivo da medida, segundo os participantes da audiência, é facilitar o acesso das famílias à moradia, já que muitas vezes elas não conseguem financiamento. Além disso, eles destacam que esse modelo estimula a continuidade da organização coletiva dos moradores.
Para o coordenador da Central de Movimentos Populares, Benedito Roberto Barbosa, é necessário financiamento integral por parte do governo federal. De acordo com ele, a lei hoje exige contrapartidas de prefeituras ou governos estaduais, que muitas vezes não fazem essa complementação e inviabilizam a execução de projetos aprovados.
Compra de terrenos
Padre João questionou os participantes sobre a viabilidade de incluir na proposta de lei a previsão de financiamento também para a compra de terrenos onde há ocupações e conflito fundiário.
“Tem uma realidade que eu não sei se a gente conseguiria contemplar com a readequação do projeto, que é quando tem ocupações, às vezes de 10, 15, 20 anos, que estão judicializadas, mas que tem abertura para vender, e a demanda não é recurso para a construção, mas para adquirir o imóvel. Temos que levantar essa situação, se teria como”, questionou.
Na opinião dos representantes de movimentos sociais por moradia, incluir previsão de financiamento para comprar esses terrenos é perfeitamente viável. Uma alternativa, de acordo com Benedito Barbosa, é prever que, nesse caso, a posse da propriedade será da associação ou cooperativa.
O coordenador nacional da Pastoral da Moradia e Favela, Marcelo Toyansk Guimarães, lembrou que atualmente 6 milhões de famílias precisam de uma moradia no Brasil, e 26 milhões vivem em habitações inadequadas.
Reportagem – Maria Neves
Edição – Ana Chalub
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