Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

Por

Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Comissão aprova critérios para destinação de recursos a iniciativas de educação ambiental

Publicados

34 minutos atrás

27 de abril de 2026

Por

Da Redação

A Comissão de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que estabelece critérios para destinar recursos do Fundo Nacional de Meio Ambiente (FNMA) a iniciativas de educação ambiental.

As iniciativas precisam promover a conscientização sobre a importância da conservação ambiental e sustentabilidade socioambiental, apoiar iniciativas de educação ambiental em escolas e comunidades, incentivar formação e capacitação de educadores ambientais, fomentar pesquisas e estudos relacionados ao tema e estimular a participação da sociedade civil. O projeto inclui os critérios na Lei 7.797/89, que criou o fundo.

Essas iniciativas precisam respeitar critérios estabelecidos na Lei de Educação Ambiental (Lei 9.795/99), como economicidade, medida pela relação entre o montante de recursos a ser destinado e o retorno social propiciado.

O texto aprovado é um substitutivo do deputado Amom Mandel (Republicanos-AM) ao Projeto de Lei 2185/25, do deputado Duda Ramos (Pode-RR). O projeto original cria um novo fundo, focado em educação ambiental, para promover a conscientização sobre o tema.

Para Mandel, o texto original pode inviabilizar a ideia de promover a educação ambiental. “O projeto fere a autonomia entre os Poderes”, disse, ao citar que o texto tem menção a órgãos do Poder Executivo que devem compor o conselho gestor do fundo e define prazo para a regulamentação.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra

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