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A vida real ainda não reflete a lei, aponta audiência sobre síndrome de Down

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O efetivo cumprimento das leis é essencial para a inclusão das pessoas com síndrome de Down, concluíram representantes de associações de apoio ao segmento ouvidos na Comissão de Direitos Humanos (CDH) em audiência pública nesta segunda-feira (30). Entre outros pontos, os debatedores cobraram inserção no mercado de trabalho, educação eleitoral e mais suporte nas escolas.

O evento foi realizado a pedido da senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da CDH. Na abertura, ela avaliou que inclusão é dever jurídico e imperativo civilizatório. Damares citou estatísticas sobre a quantidade de pessoas com deficiência no Brasil e sublinhou a persistência de barreiras estruturais e históricas que comprometem o pleno desenvolvimento dessas pessoas.

— Não estamos diante de uma pauta periférica, mas de um tema central para a construção de uma sociedade verdadeiramente inclusiva — afirmou.

Elenilva Solidade da Silva Coutinho, presidente da Associação DF Down, cobrou o reconhecimento da inserção das pessoas com síndrome de Down no mercado de trabalho. Ela lamentou que as pessoas com deficiência sofram as consequências do preconceito, da falta de informação e da subestimação de suas capacidades pessoais.

— Inclusão de verdade não se faz apenas com a contratação. É preciso garantir condições dignas de trabalho, oportunidades de crescimento, respeito nas relações, um ambiente livre de qualquer forma de discriminação.

Ao saudar as mães de crianças com síndrome de Down presentes à audiência, Damares argumentou que as relações trabalhistas terão que ser humanizadas.

— Você teve que dar tempo integral a seu filho. E como dividir o atendimento que seu filho pedia com o trabalho e o cuidado do lar?

Educação eleitoral

A fisioterapeuta neurofuncional Nadja Nara Camacam de Lima Quadros — acompanhada de sua filha Beatriz, de 16 anos — apontou as barreiras ao acesso à informação e à compreensão do processo eleitoral pelas pessoas com deficiência intelectual, e propôs a implementação de programas permanentes de educação eleitoral inclusiva.

— Não é só permitir [o voto]: é garantir que a pessoa compreenda, que ela escolha, que ela participe.

Gustavo Garcia Leão Façanha, diretor institucional da DF Down, defendeu a inclusão das pessoas com deficiência nas escolas comuns de modo a aumentar sua integração e reconhecimento. Por sua vez, a presidente do Instituto MoT21, Giordana Garcia, salientou o descompasso entre a previsão da lei e a vida real, ressalvando que muitas vezes a inclusão nas escolas comuns “não se sustenta na prática”.

— A inclusão não se faz apenas com acesso; ela se faz com atendimento especializado, suporte técnico e estrutura. Sem isso, o que ocorre na prática é uma exclusão dentro da própria sala de aula.

Iarla Violatti, diretora de comunicação e marketing do Instituto Ápice Down, também citou a falta de suporte nas escolas para crianças com síndrome de Down e autismo.

— [Nesses casos] a família precisa estar disponível o tempo todo. E, às vezes, a mãe precisa permanecer na escola; não pode sair, porque não tem quem realize esse cuidado básico. Isso nos leva a uma reflexão muito direta: isso é inclusão ou adaptação da família à falta de estrutura? Fica essa reflexão.

Longevidade

Augusto Bravo, secretário-executivo das Frentes Parlamentares do Autismo e de Doenças Raras do Distrito Federal, citou os desafios relativos ao aumento da longevidade desse segmento populacional.

— Cinquenta por cento deles têm cardiopatias, problemas de tireoide, risco de obesidade, necessidade de acompanhamento contínuo. E (…) a questão do Alzheimer precoce nesse público acima de 50 anos, que é uma política pública que a gente pode pensar junto.

Criadora de conteúdo digital e filha do senador licenciado Romário (PL-RJ), Ivy de Souza Faria chamou atenção para a solidão das pessoas com síndrome de Down.

— Não nos chamam para conversar, não nos chamam para sair, não nos dão a oportunidade de emprego. E isso machuca.

Também representando as pessoas com síndrome de Down estiveram presentes, entre outros, a atleta e autodefensora da Apae-DF Catharina Brisola; Luis Eduardo Atiê, o DJ Dudu; e o estudante e modelo Pedro Aarão.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Comissão aprova política de apoio a cuidadores de idosos dependentes

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A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa aprovou projeto de lei que cria a Política Nacional de Apoio a Cuidadores Familiares de Pessoas Idosas em Situação de Dependência. O objetivo é evitar o adoecimento mental dos cuidadores e oferecer capacitação técnica para o cuidado diário.

Entre as ações previstas estão o acompanhamento psicossocial pelas redes de saúde (SUS) e de assistência social (Suas), além da realização de oficinas, cursos e campanhas de orientação. O texto prevê ainda a criação de um benefício fiscal que permite deduzir do Imposto de Renda os valores gastos com apoio psicológico e cursos de capacitação.

Podem ser beneficiados: familiares, curadores e cuidadores informais que comprovem vínculo contínuo de cuidado.

A comissão aprovou a versão da relatora, deputada Flávia Morais (MDB-GO), para o Projeto de Lei 1974/25, do deputado Marcos Tavares (PDT-RJ). “Ao reconhecer o papel dos cuidadores familiares e propor mecanismos de apoio, o projeto se alinha aos princípios da dignidade da pessoa humana e da proteção integral da pessoa idosa”, disse.

O novo texto transforma o programa original em uma política pública. Segundo a relatora, a alteração busca garantir suporte psicológico e treinamento para quem cuida de idosos com doenças neurodegenerativas ou limitações físicas e mentais.

O substitutivo também reforça que as ações de apoio devem ser articuladas com o SUS e também com o Suas.

Mudanças da relatora, por fim, estabelecem que o desconto no Imposto de Renda dependerá da análise de impacto financeiro e da observância das leis orçamentárias vigentes.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

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