Política
Audiência pública expõe falhas no atendimento a pacientes com doença falciforme em MT
Política
A Comissão de Saúde, Previdência e Assistência Social discutiu em audiência pública a situação do tratamento da doença falciforme, anomalia genética e hereditária do sangue, em Mato Grosso. O debate, na tarde desta terça-feira (25), reuniu pacientes e familiares, além de representantes do Ministério Público, Hemocentro Secretaria Estadual de Saúde, entre outros. O deputado Lúdio Cabral (PT) presidiu o encontro.
A falta de conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença foi a principal reclamação apresentada no encontro. Regina Valadares, mãe de um jovem de 19 anos com anemia falciforme, foi uma das pessoas a falar sobre isso. “Como eu estou sempre com ele [o filho], eu vejo que o despreparo dos médicos, dos enfermeiros, é muito grande. Meu filho não é bem tratado, porque muitos médicos não conhecem a doença e querem tratar do jeito deles. Tem um protocolo, eles não gostam de seguir. Se eu falo alguma coisa, não sou ouvida”, reclamou.
“Quem acaba sofrendo é meu filho. Ele teve um AVC [Acidente Vascular Cerebral] em 2014 porque o médico não quis seguir o protocolo. Deixou ele com dor e a dor foi subindo até que deu o AVC”, denunciou Regina Valadares, cujo filho foi diagnostico aos 10 dias de vida por meio do teste do pezinho e já passou por mais de 50 internações para tratar problemas. Participantes da audiência contam que a falta de observação do protocolo correto é vivenciada em unidades de pronto atendimento, em momentos de crise.
Muitas vezes, não recebem o medicamento adequado para tratar a dor que sentem, como afirma Evillyn Costa, de 32 anos, que só soube que tinha doença falciforme aos 7 anos. “Eu vivo sendo taxada como a paciente com vício da morfina, sendo que eu nunca fiz uso da morfina em casa”, relatou. Sobre viver com a anomalia, ela lembrou que costumava passar mais tempo internada que em casa e já teve complicações causada por erro numa transfusão de sangue.
Foto: GILBERTO LEITE/SECRETARIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL
Esse cenário de desconhecimento é causado pelo racismo estrutural, uma vez que a anemia falciforme atinge principalmente pessoas afrodescendentes, na avaliação da vice coordenadora da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT), Alvair Santana de Oliveira. “É a doença genética mais comum do Brasil, mas a gente tem certeza de que o racismo institucional não deixa que essa doença apareça”, afirmou.
Ainda de acordo com Alvair Santana de Oliveira, hoje há dificuldades de atendimento mesmo no Hemocentro, unidade de referência para quem tem a doença. “Uma medida nova do governo com a mudança da regulação das vagas trouxe dificuldade dos pacientes em ter retornos, que deveriam ser a cada três meses. Após várias reuniões, conseguimos aumentar a divisão das vagas de 30% para 50% para o Hemocentro, mas não é o ideal”, apontou.
O responsável técnico do Hemocentro, Wolney Taques, disse acreditar que o remanejo da regulação das vagas já deve amenizar o problema. Segundo o médico, a unidade atende cerca de 700 pacientes com a doença falciforme.
Outra preocupação indicada pela vice coordenadora da ASFAMT é a falha no fornecimento do remédio de uso contínuo indicado para esses pacientes na Farmácia de Alto Custo, a hidroxiureia, já vista no passado. Ela disse ainda que médicos têm receio de receitar o medicamento por se tratar de um quimioterápico. As dificuldades incluem ainda o acesso dos pacientes às diferentes especialidades médicas que a doença exige, por ser capaz de atingir diferentes órgãos e sistemas do corpo.
Encaminhamentos – O deputado Lúdio Cabral (PT) elencou pontos de atenção a serem trabalhados a partir do que coletado na audiência. “Primeiro, qual é a cobertura no estado do teste do pezinho? Segundo, qual é a qualificação dos profissionais e quais ações de capacitação serão implementadas? Terceiro, como os serviços de saúde, em cada nível de atenção, vão se organizar para atender os pacientes? Quarto, precisamos de uma unidade de referência para atender às intercorrências e complicações da doença falciforme. Precisamos garantir que uma unidade cumpra esse papel”, listou.
“Quinto, vamos resolver problemas de natureza logística para que o Hemocentro, que é o serviço ambulatorial de referência para a doença falciforme, consiga atender todos os pacientes. O Hemocentro atende pacientes com outras patologias, mas não consegue fazer o acompanhamento adequado de todos os pacientes com doença falciforme. A regulação precisa se organizar para que o Hemocentro se concentre nas doenças hereditárias”, continuou o parlamentar.
O deputado garantiu que vai dialogar com conselhos, universidades e entidades para melhorar a formação profissional sobre a doença falciforme. Ele também afirmou que é necessário garantir o acesso à hidroxiureia para manejar a doença e para isso vai buscar os órgãos necessários.
Doença Falciforme – Conforme descrito na página do Ministério da Saúde, a Doença Falciforme (DF) é uma doença genética e hereditária. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “doença falciforme”). A doença pode afetar quase todos os órgãos e sistemas e suas manifestações clínicas ocorrem a partir do primeiro ano e se estendem por toda vida. As principais incluem crises de dor, anemia, infecções e amarelamento da pele e olhos. Estima-se que de 60 a 100 mil pessoas vivem com a doença no Brasil.
Fonte: ALMT – MT
Política
Medidas provisórias sobre transporte, diesel, chuvas e aviação são prorrogadas
Foram publicados no Diário Oficial da União desta sexta-feira (17) os atos que prorrogam a vigência de quatro medidas provisórias (MPs).
As MPs tratam de créditos extraordinários para a compra de veículos novos sustentáveis para o transporte de passageiros, o atendimento de famílias prejudicadas pelas chuvas no Nordeste e o financiamento de companhias aéreas, além de subsídios para produtores e importadores de óleo diesel.
Com a prorrogação, o Congresso Nacional terá mais 60 dias para analisar essas medidas provisórias.
Transporte de passageiros
A MP 1.362/2026 abriu um crédito extraordinário de R$ 30 bilhões para financiar a compra de veículos novos sustentáveis por taxistas, motoristas de aplicativo e cooperativas.
Editada pela Presidência da República em maio, a medida permite o financiamento de veículos elétricos, híbridos a etanol ou flex no valor de até R$ 150 mil — e desde que sejam fabricados por montadoras habilitadas no Programa Mover.
Podem participar do programa motoristas de aplicativo (desde que possuam cadastro ativo há pelo menos 12 meses e que tenham realizado pelo menos 100 corridas nesse período pela mesma plataforma) e taxistas regularmente registrados.
Chuvas no Nordeste
Com o objetivo de atender famílias afetadas pelas fortes chuvas e enchentes registradas em maio nos estados de Pernambuco e Paraíba, a MP 1.364/2026 abriu um crédito extraordinário de R$ 49,2 milhões para o Ministério do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome.
Desse total, R$ 40 milhões devem ser destinados à aquisição e à distribuição de alimentos produzidos por agricultores familiares, enquanto R$ 9,2 milhões devem financiar ações de inclusão produtiva rural para recuperar a capacidade produtiva das famílias atingidas.
Segundo o governo, aproximadamente 10 mil famílias foram prejudicadas pelas chuvas em 49 municípios dos dois estados. A medida foi editada pela Presidência da República em junho.
Setor aéreo
A MP 1.365/2026 abriu um crédito extraordinário de R$ 1 bilhão para financiar o capital de giro de companhias aéreas que prestam serviços regulares no país. Esses recursos são oferecidos por meio de operações oficiais de crédito, sob supervisão do Ministério da Fazenda.
Ao justificar a iniciativa, a Presidência da República ressaltou que o setor da aviação civil nacional foi prejudicado pela alta dos preços internacionais do petróleo, causada pelas “tensões geopolíticas no Oriente Médio, com destaque para os riscos à estabilidade da região do Estreito de Ormuz”.
Essa medida foi editada em junho.
Subsídio ao óleo diesel
A MP 1.363/2026 também tem o objetivo de amenizar os efeitos da alta dos preços resultantes das tensões no Oriente Médio, mas neste caso os beneficiados são os produtores e importadores de óleo diesel.
Editada pela Presidência da República em maio, essa medida provisória criou um subsídio de R$ 1,12 por litro comercializado.
O governo estabeleceu que, para receber o subsídio, as empresas devem repassar o desconto ao consumidor, registrá-lo nas notas fiscais e prestar as devidas informações à Agência Nacional do Petróleo, Gás Natural e Biocombustíveis (ANP).
Medidas provisórias
Editadas pela Presidência da República, as medidas provisórias têm força de lei e começam a vigorar assim que são editadas. Mas, para se tornarem definitivas (ou seja, para serem transformadas em lei), elas precisam ser aprovadas pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.
Essa aprovação tem prazo para ocorrer: as MPs valem por 60 dias e podem ser prorrogadas por mais 60 dias. Se não forem aprovadas nesse período, elas perdem a validade.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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